, Inggris - Seorang bayi yang masih berusia satu tahun asal Hertfordshire, Inggris, bernama Lexi Robins didiagnosis mengidap Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), yang akan membuat tubuhnya secara bertahap berubah menjadi 'batu'.
Dilansir dari The Sun, Rabu (29/9/21), penyakit genetik yang sangat langka ini secara bertahap menggantikan jaringan ikat, tendon, ligamen dan otot menjadi tulang ekstraskeletal.
Kedua orang tua Lexi, Alex dan Dave, mengaku sangat sedih dan terpukul atas penyakit langka yang diidap anaknya. Terlebih lagi bantuan dana untuk anaknya berobat tak tersedia di Layanan Kesehatan Nasional Inggris (NHS).
Advertisement
Baca Juga
Pasangan itu pun memutuskan membuat petisi untuk membantu mendedikasikan dana bagi penelitian kondisi langka. Sejak Lexi diagnosis pada Juni tahun ini, mereka pun telah mengumpulkan £ 100.000 atau setara dengan Rp 2 miliar.
"Ini benar-benar seperti menaiki rollercoaster," kata Alex kepada HertsLive.
"Sebagai orang tua, ketika Anda pertama kali mendapatkan berita itu sangat memilukan. Anda tidak melihat harapan apa pun. Sekarang, dengan dukungan yang diberikan semua orang dan dengan uji klinis yang sedang terjadi dan jumlah orang spesialis yang menangani penyakit langka ini, saya berharap ada sesuatu untuk Lexi ke depan."
* Untuk mengetahui kebenaran informasi yang beredar, silakan WhatsApp ke nomor 0811 9787 670 hanya dengan ketik kata kunci yang diinginkan.
* Follow Official WhatsApp Channel untuk mendapatkan berita-berita terkini dengan mengklik tautan ini.
Tanda Awal
Alex dan Dave sebelumnya tahu ada sesuatu yang tidak beres dengan Lexi. Mereka memperhatikan bahwa Lexi, yang lahir pada 31 Januari tahun ini, memiliki bentuk jempol kaki yang tidak biasa dan ada sedikit gerakan di ibu jarinya.
Dia juga mengalami ruam yang tidak merata dan gatal di sekujur tubuhnya. Dengan FOP yang sangat langka, dokter butuh beberapa saat untuk mendiagnosisnya secara resmi. Mereka percaya dia memiliki benjolan di kakinya dan mengira ibu jarinya bersendi ganda, tapi sayangnya ternyata jauh lebih serius.
Advertisement
Adanya Pertumbuhan Tulang pada Tubuh
Benjolan akan menyebabkan pertumbuhan tulang ekstra yang akan mempengaruhi gerakannya secara substansial. Mereka juga menemukan bahwa ada kemungkinan 50 persen Lexi akan menjadi tuli jika tulang mulai tumbuh di lehernya.
Cerita perjuangan mereka untuk membantu Lexi pun merambah hingga ke Australia dan India. Para ilmuwan pun bekerja untuk menyembuhkan penyakit ini dan hanya didanai oleh FOP Friends Charity.
Tujuan mereka adalah untuk membantu mendanai penelitian FOP dengan lebih baik dengan investasi menuju tim peneliti di Universitas Oxford.
Terkini Lainnya
Alami Kondisi Langka, Ketiak Wanita Ini Mengeluarkan ASI
Punya Kondisi Langka, Pria Ini Tidur 300 Hari dalam Setahun
Punya Kondisi Langka, Wanita Inggris Ini Tertidur Jika Tertawa
Tanda Awal
Adanya Pertumbuhan Tulang pada Tubuh
Berita Terkini
Kondisi Langka
Penyakit Langka
Bayi
Batu
Picture First
Rekomendasi
Anak Muda di Korea Selatan Pelihara Batu untuk Obati Stres dan Kesepian, Videonya Viral
Copa America 2024
Jadwal Lengkap Copa America 2024, Hasil, Klasemen Grup A, B, C, D Cek di Sini
HEADLINE: Rivalitas Ronaldo vs Messi di Fase Final Euro 2024 dan Copa America 2024, Siapa Unggul di Usia Senja?
Copa America 2024: Laga Brasil Melawan Kolombia Berakhir Tanpa Pemenang
Hasil Copa America 2024: Kolombia Jadi Juara Grup Usai Tahan Imbang Brasil, Kosta Rika Tekuk Paraguay
Link Live Streaming Copa America 2024 Brasil vs Kolombia, Sesaat Lagi Tanding di Vidio
Link Live Streaming Copa America 2024 Brasil vs Kolombia, Rabu 3 Juli Pukul 08.00 WIB di Indosiar dan Vidio
Timnas Indonesia U-16
Jadwal Lengkap, Hasil, dan Klasemen Piala AFF U-16 2024: Timnas Indonesia Bidik Gelar Ketiga
Timnas U-16 Kalahkan Vietnam 5-0, Nova Arianto Minta Skuad Garuda Muda Tak Euforia
Hasil Piala AFF U-16 Vietnam vs Indonesia: Cetak 5 Gol Tanpa Balas, Garuda Nusantara Amankan Peringkat 3
Hasil Piala AFF U-16 Vietnam vs Indonesia: Cetak Gol Telat, Garuda Nusantara Unggul 2-0 di Babak Pertama
Link Live Streaming Piala AFF U-16 2024 Vietnam vs Indonesia, Sebentar Lagi Mulai di Vidio
Timnas U-16 Indonesia Vs Vietnam: Nova Arianto Yakin Garuda Muda Bisa Bangkit
Judi Online
Polres Kota Dumai Razia Judi Online di Telepon Genggam Anggota, Hasilnya?
Muhammadiyah: Judi Online Harus Diberantas
Sidak Ponsel Personel Polisi di Ponorogo Antisipasi Judi Online, Apa Hasilnya?
5 Ciri Jika Kamu Sudah Kecanduan Judi Online, Segera Tangani
Pimpinan MPR Sayangkan PPATK Belum Serahkan Nama Anggota DPR Terlibat Judi Online
Pilkada 2024
Jelang Pilkada 2024, Bacagub NTB Lalu Muhamad Iqbal Bertemu Kaesang
Kinerja Pj Walikota Pekanbaru Muflihun Dinilai Jadi Tolak Ukur di Pilkada 2024
Komisi II DPR Pastikan Pemberhentian Ketua KPU Hasyim Asy'ari Tak Ganggu Proses Pilkada
Sosok Sudaryono di Mata Menantu Habib Luthfi Bin Yahya Pekalongan
Jelang Pilkada 2024, Pemkot Mojokerto Minta Masyarakat Manfaatkan Klinik Hoaks
Bawaslu Ungkap Potensi Kerawanan Pilkada Jakarta, Heru Budi: Akan Dianalisis
TOPIK POPULER
TOP 3 CITIZEN6
Top 3: Tips Menurunkan Kolesterol Tinggi Tanpa Obat
Top 3: Profil Jamal Musiala, Pemain Timnas Jerman di Jajaran Top Skor Euro 2024
Top 3: Bahan Alami yang Bantu Menurunkan Kolesterol
Populer
Matthijs de Ligt Beri Lampu Hijau untuk Kepindahan ke Manchester United, Berapa Harga Pasarnya?
Terlihat Sepele, Ternyata Paparan Cahaya Sepanjang Hari Bisa Mempengaruhi Kesehatan Mental Anda
Objek Pertama yang Dilihat di Ilusi Optik Ini Ungkap Keinginan Terdalammu
7 Makanan dan Minuman yang Tak Boleh Dikonsumsi Selama Penerbangan
5 Cara Agar Tak Mudah Lelah Saat Naik Tangga, Anti Ngos-Ngosan
Bukan Air Galon, Psikolog Klinis Ungkap Penyebab Autis Pada Anak
4 Zodiak yang Suka Ragu dengan Hubungan Cintanya
Berjiwa Bebas, 2 Zodiak Ini Suka Menghindari Pernikahan Meski Didesak Keluarga
Stimulasi Tumbuh Kembang Motorik Bayi untuk Kesehatan Optimal
Studi: Pola Makan Nabati Bisa Perlambat Perkembangan Kanker Prostat
Euro 2024
Jadwal Lengkap Euro 2024, Hasil, Klasemen Grup A, B, C, D, E, F Cek di Sini
Jadwal Lengkap Euro 2024 dan Hasil Babak 16 Besar, 8 Besar, Semifinal, Final
HEADLINE: Rivalitas Ronaldo vs Messi di Fase Final Euro 2024 dan Copa America 2024, Siapa Unggul di Usia Senja?
Legenda Jerman Remehkan Skuad Spanyol di Euro 2024, Dianggap Tim Bau Kencur
Cristiano Ronaldo Mau Pensiun? Euro 2024 Jadi Laga Terakhir Membela Portugal
Manchester United Naksir Bintang Turki di Euro 2024, Harganya Masih Murah Meriah
Berita Terkini
Kisah Iblis Terbakar oleh Kekuatan Doa Syaikh Abdul Qadir Al-Jilani
Guru TK di Jambi Dituntut Kembalikan Uang Rp75 Juta ke Negara, Dede Yusuf Salahkan BKD
Polisi Tangkap Pengirim Narkoba Dalam Paket Ayam Jago Melalui Bandara Pekanbaru
Mengenal Planet Kerdil Ceres yang Diduga Dihuni Alien
Ayu Ting Ting Batal Nikah padahal Sudah Lamaran, Bagaimana Hukumnya dalam Islam?
Melacak Rekam Jejak Civitas Akademika Universitas Brawijaya Melalui Pameran QR Art
Jadwal Lengkap Euro 2024, Hasil, Klasemen Grup A, B, C, D, E, F Cek di Sini
Jadwal Lengkap Copa America 2024, Hasil, Klasemen Grup A, B, C, D Cek di Sini
Jadwal Lengkap Euro 2024 dan Hasil Babak 16 Besar, 8 Besar, Semifinal, Final
Jadwal Lengkap, Hasil, dan Klasemen Piala AFF U-16 2024: Timnas Indonesia Bidik Gelar Ketiga
Rekrutmen Pimpinan KPK Sepi Peminat, Ancaman Bagi Pemberantasan Korupsi?
Jadwal, Hasil, dan Klasemen Final Four PLN Mobile Proliga 2024: Siapa Rebut Gelar Juara?
Bus Ranau Indah Masuk Jurang, Seorang Pemotor Meninggal Dunia
HEADLINE: Rivalitas Ronaldo vs Messi di Fase Final Euro 2024 dan Copa America 2024, Siapa Unggul di Usia Senja?
Malam Tari Inai, Prosesi Penting dalam Adat Perkawinan Masyarakat Melayu Timur