, Jakarta Yola Tsagia adalah seorang ibu yang dikaruniai anak dengan penyakit langka Treacher Collins Syndrome (TCS). Awalnya, ia tidak mengetahui dan mengaku kesulitan untuk mendapat diagnosis terkait jenis penyakit langka yang dimiliki anaknya.
Hal ini melatarbelakangi Yola untuk membentuk sebuah komunitas Indonesia Rare Disorder (IRD). Mulanya, ia membuat cerita-cerita tentang kondisi buah hatinya, Odilia Queen Layla, tapi cerita tersebut tidak dibagikan kepada orang lain.
“Cerita-cerita itu tidak bermanfaat jika hanya disimpan sendiri, akhirnya aku berpikir ingin sekali mengedukasi teman-teman dan keluarga. Cerita-cerita yang aku bikin akhirnya aku bagikan di media sosial,” ujar Yola dalam seminar daring Konekin ditulis ditulis Kamis (24/6/2021).
Advertisement
Setelah cerita-cerita itu dibagikan, ternyata tanggapannya di luar dugaan. Teman dan keluarga memberi tanggapan positif dan mendukung.
“Nah dari situ menjadi semangat buat aku sendiri untuk bagaimana aku bisa mengedukasi orang lain. Awalnya memang untuk aku sendiri karena setiap orangtua dengan anak berkebutuhan khusus yang pertama harus disembuhkan itu adalah orangtuanya.”
Simak Video Berikut Ini
Komunitas DIMA atau Disabilitas Maju, yang terdiri dari disabilitas pengguna kursi roda kerap teralang mobilitasnya karena kemacetan Jakarta. Karena itu mereka menjajal MRT dari Stasiun Blok M menuju Bundaran HI.
* Follow Official WhatsApp Channel untuk mendapatkan berita-berita terkini dengan mengklik tautan ini.
Berawal dari Obrolan
Setelah berbagi cerita di sosial media, akhirnya Yola memutuskan untuk bertemu dengan orangtua lain yang memiliki anak dengan penyakit langka kemudian mengobrol tentang kondisi anak masing-masing.
“Aku akhirnya bertemu dengan teman-teman yang mempunyai kasus yang sama walaupun kejadiannya berbeda, akhirnya kita di situ kita bisa bertemu, ngobrol, nyambung, saat itulah kita membuat Indonesia Rare Disorder.”
Hingga 2021, komunitas IRD sudah masuk tahun ke-6. Anggotanya pun sudah 300 lebih dan tersebar di seluruh Indonesia bahkan ada yang di luar negeri.
“Dalam perjalanan komunitas IRD, ada beberapa anak yang sudah meninggal dunia, tapi semangatnya terus berjalan bersama kita.”
Advertisement
Perlu Dukungan Pemerintah
Pada awal perjuangannya, IRD fokus pada membangun kesadaran tentang penyakit langka. Hal ini dilakukan karena sebelum berdirinya IRD masih banyak orangtua dan tenaga kesehatan yang belum mengenal penyakit langka.
“Sekarang setelah berjalan, kami mulai mengarah kepada pemerintah. Artinya, kita mau berjuang bersama dan meminta dukungan pemerintah juga agar bisa mendorong kami.”
Dukungan dari pemerintah sangat diperlukan khususnya dalam aspek pendidikan atau penyediaan sekolah inklusif, kata Yola. Selain itu, dalam aspek kesehatan Yola berharap anak dengan penyakit langka tetap didukung oleh Badan Penyelenggaraan Jaminan Sosial (BPJS) agar mereka dapat tumbuh dengan optimal.
Infografis Tunjangan Khusus Penyandang Disabilitas di Jakarta
![Infografis Tunjangan Khusus Penyandang Disabilitas di Jakarta](https://cdn0-production-images-kly.akamaized.net/zB25HrIsju2wNpZV9sHPMALIw1w=/640x853/smart/filters:quality(75):strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/2897509/original/022349500_1567161528-Infografis_TUNJANGAN_KHUSUS_PENYANDANG_DISABILITAS_di_Jakarta.jpg)
Terkini Lainnya
Simak Video Berikut Ini
Berawal dari Obrolan
Perlu Dukungan Pemerintah
Infografis Tunjangan Khusus Penyandang Disabilitas di Jakarta
indonesia rare disorders
indonesia rare disorder
rare disorder
Penyakit Langka
Disabilitas
yola tsagia
Euro 2024
Jadwal Lengkap Pertandingan 8 Besar Euro 2024
Terkesan Penampilannya di Euro 2024, Real Madrid Ingin Datangkan Rekan Setim Jude Bellingham
Top 3: Pola Makan Nabati Bisa Perlambat Perkembangan Kanker Prostat
Top 3 Berita Bola: Timnas Belanda Lolos ke Perempat Final Euro 2024, Ronald Koeman Malah Menyesal
Swiss Percaya Diri Jinakkan Tim Tiga Singa Inggris
Infografis Jadwal Euro 2024 dan Copa America 2024 Fase Final: Perempat Final, Semifinal, Final
Copa America 2024
Jadwal Siaran Langsung Argentina vs Ekuador di Perempat Final Copa America 2024 di Vidio
Prediksi Copa America 2024 Argentina vs Ekuador: Semuanya Memihak Tim Tango
Timnas Ekuador Siap Berjuang Mati-matian di Perempat Final Copa America 2024
Copa America 2024 Argentina Vs Ekuador: Tim Tanggo Didukung Rekor Apik
Infografis Jadwal Euro 2024 dan Copa America 2024 Fase Final: Perempat Final, Semifinal, Final
Jadwal Lengkap Copa America 2024, Hasil, Klasemen Grup A, B, C, D Cek di Sini
Timnas Indonesia U-16
Timnas Indonesia Rebut Perunggu Piala AFF U-16 2024, Erick Thohir: Lebih Baik di Kualifikasi Piala Asia U-17 2025
Jadwal Lengkap, Hasil, dan Klasemen Piala AFF U-16 2024: Timnas Indonesia Bidik Gelar Ketiga
Timnas U-16 Kalahkan Vietnam 5-0, Nova Arianto Minta Skuad Garuda Muda Tak Euforia
Hasil Piala AFF U-16 Vietnam vs Indonesia: Cetak 5 Gol Tanpa Balas, Garuda Nusantara Amankan Peringkat 3
Hasil Piala AFF U-16 Vietnam vs Indonesia: Cetak Gol Telat, Garuda Nusantara Unggul 2-0 di Babak Pertama
Link Live Streaming Piala AFF U-16 2024 Vietnam vs Indonesia, Sebentar Lagi Mulai di Vidio
Pilkada 2024
Kata Sekjen PKS soal Kaesang Disodorkan Jokowi untuk Maju di Pilkada Jakarta 2024
Survei Warna Research Center: Tingkat Elektabilitas Hendy Siswanto dan Faida Tinggi Jelang Pilkada Jember 2024
Respons Jokowi soal Kabar Kaesang Maju Pilkada Jakarta 2024, Benarkah Sodorkan ke Parpol?
Ridwan Kamil Dianggap Masih Kuat di Pilkada Jawa Barat, Bawa Untung Buat Golkar
Bobby Nasution Terima Pinangan PKB Jadi Bakal Cagub di Pilkada Sumut 2024, Cari Cawagub Perempuan
Survei Indikator: Ridwan Kamil Ungguli Dedi Mulyadi dan Ilham Habibie di Pilkada Jabar
TOPIK POPULER
Populer
Pemprov DKI Jakarta Sediakan 5 Bus Sekolah Khusus Disabilitas, Ini Fasilitas dan Rutenya
Pria Diduga dengan Gangguan Jiwa Mutilasi ODGJ di Garut, Polisi Beri Keterangan Soal Pisau yang Digunakan
Ketua KPU
7 Respons Berbagai Pihak Mulai Parpol, KPU, hingga Jokowi Usai DKPP RI Pecat Ketua KPU Hasyim Asy'ari
Jokowi Sebut Keppres Pemberhentian Hasyim Asy'ari dari Ketua KPU Masih Diproses
DKPP Pecat Ketua KPU Hasyim Asy'ari, Jokowi Pastikan Pilkada 2024 Jujur dan Adil
Hormati Putusan DKPP Pecat Ketua KPU RI, Jokowi Pastikan Pilkada Serentak Berjalan Baik
Gantikan Hasyim Asy’ari, Intip Kekayaan Plt Ketua KPU Mochammad Afifuddin
Berita Terkini
Mau Sebar Susu Gratis, Pengamat Sebut Prabowo Mesti Genjot Populasi Sapi Perah di Indonesia
Seberapa Buruknya Perang Nuklir, Ancaman Nyata Kiamat?
Sering Diremehkan Orang Lain? Hindari 8 Sikap Menyebalkan Ini
Jangan Lewatkan Sinetron Di Antara Dua Cinta di SCTV Episode Kamis 4 Juli 2024 Pukul 21.30 WIB, Simak Sinopsisnya
Begini Modus Sindikat Narkoba Transaksi di Parkiran RS Fatmawati, 45 Bungkus Sabu Disita
BPOM Ingatkan Kadar Bromat Air Minum Dalam Kemasan Tidak Boleh Melebihi Ambang Batas
Terbangun Tengah Malam dengan Kondisi Lapar, Ini 8 Makanan yang Bisa Dikonsumsi Tanpa Khawatir Berat Badan Naik
Hoaks Pembagian Uang Mencatut Tokoh Terkenal, Berikut Daftarnya
Jadwal Siaran Langsung Argentina vs Ekuador di Perempat Final Copa America 2024 di Vidio
Cinta Tulus Seorang Mangaka, Film Anime Look Back Telah Dirilis
6 Potret Gilga Sahid saat Manggung, Konon Bayarannya Bareng GildCoustic Mencapai Rp300 Juta Sekali Tampil
Lampaui Amerika Serikat, China Punya Paten AI Generatif Terbanyak Dunia
4 Resep Daging Kambing Ungkep Santan Gurih, Bumbu Meresap
Bukan BUMN Sakit, Anak Buah Erick Thohir Tegaskan PMN Buat Jalankan Penugasan