, Jakarta Orangtua kerap kesulitan dalam melihat potensi buah hati yang menyandang disabilitas atau kelainan langka (rare disorder).
Hal ini melatarbelakangi digelarnya lokakarya foto bercerita untuk anak-anak dengan kelainan langka dan keluarganya, ArticuRare 2024. Dalam acara ini, anak-anak dengan kelainan langka bisa mengekspresikan diri lewat jepretan foto yang diambil.
“Terkadang mungkin orangtua tidak menyadari atau kesulitan menggali potensi sang anak dengan kelainan langka, karena melihat anak-anak itu memiliki banyak keterbatasan,” kata Ketua Pelaksana ArticuRare 2024, Eka Fetranika, dalam keterangan pers yang diterima Disabilitas , Rabu (31/1/2024).
Advertisement
“Dengan adanya kegiatan lokakarya foto bercerita ini, diharapkan potensi tersebut bisa muncul dan bahkan kelak bisa menjadi bekal bagi anak-anak di masa depan dan juga bahkan bagi keluarganya,” tambahnya.
Lebih lanjut dia menjelaskan, acara ini adalah hasil kolaborasi Indonesia Rare Disorders (IRD) dengan Lensa Anak Terminal (LAT).
Acara yang digelar di Cilandak, Jakarta Selatan, pada Minggu 28 Januari 2024 ini berlangsung secara hybrid dan diikuti oleh 16 peserta baik daring maupun luring. Bahkan, ada satu peserta kelainan langka dewasa yang berasal dari negara Nepal.
Lokakarya foto bercerita ini merupakan kegiatan pertama dalam rangkaian agenda ArticuRare 2024 dalam rangka memperingati Rare Disease Day atau Hari Kelainan Langka Dunia yang jatuh pada 29 Februari 2024.
Pindah ke New York 6 tahun lalu, kini Melanie jadi langganan banyak merek ternama.
* Follow Official WhatsApp Channel untuk mendapatkan berita-berita terkini dengan mengklik tautan ini.
Antusiasme Peserta
![Intip Keseruan Anak-Anak dengan Kelainan Langka Ikuti Kegiatan Lokakarya Foto Bercerita. Foto: IRD/LAT.](https://cdn1-production-images-kly.akamaized.net/rVcmxMIRzEi6CBwTID9xzV-8Hx0=/640x360/smart/filters:quality(75):strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/4730726/original/081907900_1706665807-Screenshot_2024-01-31_084554.jpg)
Eka juga menjelaskan, tema besar perayaan tahun ini adalah “AKU BISA!” Artinya, anak-anak dengan kelainan langka pasti bisa melakukan sesuatu yang bermanfaat. Tidak hanya untuk dirinya sendiri tapi juga untuk orang-orang di sekitarnya.
Safira, gadis cilik asal Karawang berusia 7,5 tahun dengan kelainan langka Apert Syndrome, mengaku sangat senang mengikuti acara ini. Orangtuanya juga mengatakan bahwa Safira memang senang memotret meskipun ia memiliki keterbatasan di jari-jari tangannya yang tidak sempurna.
Pengakuan yang sama juga muncul dari Alfaro, seorang bocah laki-laki berusia 10 tahun yang mengalami kelainan langka Cornelia De Lange Syndrome (CDLS).
“Alfaro tampak sangat menikmati acara bersama ibunya dan membidik beberapa obyek yang ia sukai,” kata Eka.
Advertisement
Foto Adalah Media Pengungkap Perasaan
![Intip Keseruan Anak-Anak dengan Kelainan Langka Ikuti Kegiatan Lokakarya Foto Bercerita. Foto: IRD/LAT.](https://cdn1-production-images-kly.akamaized.net/Ml56mMaKJBRCiFk6LeeWhw0fEB8=/640x360/smart/filters:quality(75):strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/4730727/original/096907000_1706665807-Screenshot_2024-01-31_084659.jpg)
Founder Lensa Anak Terminal (LAT) Setyo Manggala juga ikut antusias menyelenggarakan program lokakarya ini.
Menurut Eka, kemampuannya mendampingi anak-anak terminal Depok dalam mengoperasikan kamera sudah tidak diragukan lagi.
Ini terbukti dengan masuknya karya anak-anak terminal tersebut dalam jajaran foto pilihan di ajang Jakarta International Foto Festival (JIPFEST) selama dua tahun berturut-turut 2022 dan 2023.
Di acara lokakarya ini, Setyo ingin menampilkan ungkapan cinta dan kasih sayang dari para peserta, baik penyandang kelainan langka itu sendiri maupun keluarganya.
Setyo berharap, melalui pelatihan ini, para peserta bisa memiliki pengetahuan baru tentang makna sebuah foto. Foto bukan sekedar kertas berisi gambar, tapi foto juga bisa menceritakan ungkapan perasaan.
Acara Masih Berlanjut
![Intip Keseruan Anak-Anak dengan Kelainan Langka Ikuti Kegiatan Lokakarya Foto Bercerita. Foto: IRD/LAT.](https://cdn1-production-images-kly.akamaized.net/uf9QBJTad-gI3iZtqh69Pa3961w=/640x360/smart/filters:quality(75):strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/4730728/original/002034700_1706665808-Screenshot_2024-01-31_084515.jpg)
Lokakarya foto bercerita ini masih akan dilanjutkan pekan depan. Yakni pada Minggu, 4 Februari 2024, dengan sesi bercerita melalui foto.
Selanjutnya hasil karya yang terkumpul nanti akan dikurasi dan dipamerkan dalam acara puncak ArticuRare 2024.
“Siap-siap bagi Anda yang berminat, anda pun bisa membeli foto karya mereka,” tutup Eka.
![Infografis Akses dan Fasilitas Umum Ramah Penyandang Disabilitas](https://cdn1-production-images-kly.akamaized.net/rB8GzlXSA_fKTahKSqGw03fJ6v0=/640x853/smart/filters:quality(75):strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/2984057/original/044115000_1575280009-Infografis_Akses_dan_Fasilitas_Umum_Ramah_Penyandang_Disabilitas.jpg)
Terkini Lainnya
Berniat Tes Kesehatan Sebelum Menikah, Wanita di China Justru Temukan Testis pada Tubuh
Antusiasme Peserta
Foto Adalah Media Pengungkap Perasaan
Acara Masih Berlanjut
kelainan langka
rare disorder
Disabilitas
Difabel
anak-anak dengan kelainan langka
anak dengan kelainan langka
Copa America 2024
Jadwal Lengkap Copa America 2024, Hasil, Klasemen Grup A, B, C, D Cek di Sini
Copa America 2024: Laga Brasil Melawan Kolombia Berakhir Tanpa Pemenang
Hasil Copa America 2024: Kolombia Jadi Juara Grup Usai Tahan Imbang Brasil, Kosta Rika Tekuk Paraguay
Link Live Streaming Copa America 2024 Brasil vs Kolombia, Sesaat Lagi Tanding di Vidio
Link Live Streaming Copa America 2024 Brasil vs Kolombia, Rabu 3 Juli Pukul 08.00 WIB di Indosiar dan Vidio
Prediksi Copa America 2024 Brasil vs Kolombia: Misi Hindari Uruguay
Timnas Indonesia U-16
Hasil Piala AFF U-16 Vietnam vs Indonesia: Cetak 5 Gol Tanpa Balas, Garuda Nusantara Amankan Peringkat 3
Jadwal Lengkap, Hasil, dan Klasemen Piala AFF U-16 2024: Timnas Indonesia Bidik Gelar Ketiga
Hasil Piala AFF U-16 Vietnam vs Indonesia: Cetak Gol Telat, Garuda Nusantara Unggul 2-0 di Babak Pertama
Link Live Streaming Piala AFF U-16 2024 Vietnam vs Indonesia, Sebentar Lagi Mulai di Vidio
Timnas U-16 Indonesia Vs Vietnam: Nova Arianto Yakin Garuda Muda Bisa Bangkit
Link Live Streaming Piala AFF U-16 2024 Vietnam vs Indonesia, Rabu 3 Juli Pukul 15.00 WIB di Indosiar dan Vidio
Judi Online
Sidak Ponsel Personel Polisi di Ponorogo Antisipasi Judi Online, Apa Hasilnya?
5 Ciri Jika Kamu Sudah Kecanduan Judi Online, Segera Tangani
Pimpinan MPR Sayangkan PPATK Belum Serahkan Nama Anggota DPR Terlibat Judi Online
Gawat! 82 Persen Pengguna Internet Terpapar Iklan Judi Online
Menko PMK Pastikan Pelaku Judi Online Dihukum Berat dan Tak Dapat Bansos
Pilkada 2024
PDIP: Mantan Panglima TNI Andika Perkasa Lebih Cocok Jadi Bakal Cagub daripada Wagub di Pilkada Jakarta 2024
Pilkada 2024, Burhanuddin Didukung Maju Jadi Cabup Bombana
PKPU soal Syarat Eks Napi Koruptor Maju Pilkada Harus dengan Catatan
PKB Serahkan 4 Rekomendasi ke Bakal Calon di Pilkada 2024, Simak Daftarnya
Menanti Langkah PDIP Menentukan Pilihan Sosok untuk Maju di Pilkada Jakarta
Survei: Elektabilitas Helldy Agustian Tertinggi di Pilwalkot Cilegon
TOPIK POPULER
Populer
7 Komplikasi Kesehatan yang Sering Dialami Anak dengan Down Syndrome, Jangan Diabaikan
Pemprov Jakarta Kenalkan Laman Khusus Disabilitas, Ada Informasi soal 8 Layanan Inklusif
Euro 2024
Daftar Tim 8 Besar Euro 2024 Beserta Ranking Masing-masing, Cek di Sini
Di Istanbul, Suporter Sambut Meriah Kemenangan Turki atas Austria
Dua Gol Merih Demiral Antar Turki Melaju ke Perempat Final Euro 2024
Bungkam Rumania 0-3, Belanda Raih Tiket Perempat Final Euro 2024
Berita Terkini
115 Penerbangan Jet Komersial Korea Selatan Terganggu Balon Sampah Korut, 10.000 Penumpang Pesawat Terdampak
Saksikan Mega Series Magic 5, di Indosiar Rabu 3 Juli 2024, via Live Streaming Pukul 17.30 WIB
Kemenag: 81 Ribu Lebih Jemaah Haji Tiba di Tanah Air
Firli Bahuri Tersandung Kasus Lagi, Polda Metro Usut soal Larangan Pimpinan KPK Bertemu Pihak Berperkara
PKB Yakin Sandiaga Sangat Siap Lawan Ridwan Kamil di Pilkada Jawa Barat
Pakai Baterai Lokal, Intip Keunggulan Mobil Listrik Hyundai Kona Electric
MIND ID Genggam Saham Mayoritas Vale Indonesia, Dapat Hak Beli Bijih Nikel Mulai 2026
Prudential Akui Lebih dari 2,5 Juta Data Nasabah dan Karyawan Disusupi Hacker
Incar Blok Migas Baru, Pertamina Internasional EP Buka Kantor Cabang di Dubai
Media Italia Bikin Heboh Bursa Transfer, Sebut Manchester United Bakal Tukar Rasmus Hojlund demi Victor Osimhen
Peringatan 3 Juli, Hari Bebas Kantong Plastik Sedunia
Menikah Tidak Didampingi Ayah, Ini 6 Potret Kebersamaan Dea Sahirah dan Ibunda
Thariq Halilintar Dicibir Perkara Gelar Haji, Atta Halilintar Iba: Anggap Cobaan dan Penghapus Dosa
Hasil Piala AFF U-16 Vietnam vs Indonesia: Cetak 5 Gol Tanpa Balas, Garuda Nusantara Amankan Peringkat 3
Fenomena Remaja Jompo, Ketika Nyeri Sendi Menghantui Generasi Muda Kurang Aktif