, Jakarta Memeringati Hari Lupus Sedunia, para pemimpin dari organisasi advokasi lupus meluncurkan World Lupus Federation (WLF), suatu bentuk kolaborasi baru untuk meningkatkan kualitas hidup dari lebih dari lima juta orang Orang dengan Lupus (Odapus) di seluruh dunia.
"Hal yang sangat penting untuk kita menyatukan organisasi advokasi lupus di seluruh dunia untuk menyinari berbagai macam permasalahan yang mempengaruhi orang yang hidup dengan lupus,” kata Ketua dari Lupus-Europe dan anggota dari international steering committee, Kirsten Lerstrøm melalui siaran pers yang diterima , Selasa (10/5/2016).
Melalui berbagai upaya yang terkoordinir dengan afiliasinya, WLF juga akan memfasilitasi organisasi advokasi lupus non-profit di seluruh dunia untuk terlibat dalam inisiatif edukasi, kesadaran dan advokasi.
Advertisement
Menurut President dan CEO dari Lupus Foundation of America (LFA), Sandra C. Raymond, lupus hingga kini belum memperoleh pendanaan untuk riset dan juga atensi publik yang diperlukan untuk mengatasi permasalahan kesehatan yang terus meningkat dan serius ini.
Baca Juga
- Para Selebritas Dunia pun Terkena Lupus, Siapa Saja Mereka?
- Cermati Gejala Lupus dengan Saluri
- Lupus Sama Bahayanya dengan Kanker atau HIV
"Melalui federasi ini, organisasi lupus di seluruh dunia akan bersama-sama mengatasi masalah yang memengaruhi orang dengan lupus, seperti lamanya waktu yang dibutuhkan untuk mendiagnosa, kurangnya edukasi di kalangan professional medis, pengertian yang sangat kurang di masyarakat, dan rendahnya pendanaan untuk riset," katanya.
The Lupus Foundation of America sendiri akan melaksanakan fungsi kesekretariatan dalam Federasi, dan bekerja untuk berdirinya Federasi ini atas nama hampir 200 organisasi lupus dari seluruh dunia.
Sedangkan International steering committee, yang merupakan leader dari organisasi lupus dari Argentina, Indonesia (Yayasan Lupus Indonesia), Australia, Kanada, Denmark, Finlandia, Italia, United Kingdom, dan Amerika Serikat, memberikan masukan untuk membuat rencana strategis untuk Federasi dan prioritas program untuk tiga tahun kedepan.
Di sisi lain, Director of Lupus UK, Chris Maker mengatakan, WLF merupakan langkah awal untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit yang sulit untuk didiagnosa, sering tidak terlihat, dan tidak dapat diduga dengan membawa organisasi lupus di seluruh dunia bersama-sama.
"Saya sangat percaya, dengan bekerjasama, kita bisa menciptakan, membuat, menyamakan dan memberikan suatu pelayanan dan kepedulian kepada orang dengan lupus,” tambah President dari Lupus Association of New South Wales, Australia, Barbara Ward, Ayu Bisono.
Ketua Yayasan Lupus Indonesia, Tiara Savitri juga angkat bicara. Menurutnya, lupus tidak memiliki batas. Menyerang orang dari segala bangsa, ras, etnis, jenis kelamin dan usia. Penyakit seribu wajah ini dapat mempengaruhi setiap bagian dari tubuh, dengan cara apapun, setiap saat, bahkan sering dengan hasil yang tak terduga dan mengubah hidup.
"Badan boleh sakit, tapi jiwa, hati, pikiran kita jangan sampai ikut sakit. Mari kita dukung federasi lupus dunia dengan satu misi satu tujuan dengan hati bersih dan pikiran positif untuk lupus. Saya berharap teman-teman lupus yakin dan mampu bisa menjadi odapus yang kreatif, berkualitas dan produktif untuk dirinya dan oranglain," ujar Tiara.
Data dari survei kesadaran 16 negara menunjukkan kurangnya pemahaman dan kesalahpahaman tentang lupus. Karena penyakit ini di Indonesia diperkirakan mencapai 1,5 juta orang. Dan terdata oleh Yayasan Lupus Indonesia sampai saat ini mencapai 17.286 odapus di seluruh Indonesia.
Pakar Lupus Indonesia, Prof dr. Zubairi Djoerban SpPd KHOM FINASIM dalam kesempatan yang sama juga menyampaikan kebanggaannya karena Yayasan Lupus Indonesia mewakili Indonesia sebagai International Steering Comitte untuk WLF.
Terkini Lainnya
Lupus
Hari Lupus Sedunia
World Lupus Federation
Copa America 2024
Jadwal Lengkap Copa America 2024, Hasil, Klasemen Grup A, B, C, D Cek di Sini
Hasil Copa America 2024: Gol Lautaro Martinez Pastikan Argentina Lolos ke Perempat Final
Hasil Copa America 2024: Gol Martinez Pastikan Kemenangan Argentina atas Chile
Erik ten Hag Membuat Permintaan Khusus pada Manchester United Buat Rekrut Pemain Ini
Hasil Copa America 2024: Kanada Unggul Tipis Atas Peru
Link Live Streaming Copa America 2024 Chile vs Argentina, Sebentar Lagi Tayang di Vidio
Timnas Indonesia U-16
Jadwal Lengkap, Hasil, dan Klasemen Piala AFF U-16 2024: Timnas Indonesia Bidik Gelar Ketiga
Top 3 Berita Bola: Timnas Indonesia U-16 Sikat Filipina, Manchester United Gaet Pemain Denmark Lagi
Kalahkan Filipina, Coach Nova: Timnas Indonesia U-16 Kurang Kreatif, Untung Punya Keunggulan Fisik
Daftar Negara Tersukses Sepanjang Sejarah Piala AFF U-16, Indonesia Peringkat Berapa?
Hasil Piala AFF U-16 2024 Filipina vs Indonesia: Kerja Keras, Garuda Nusantara Amankan 3 Poin
Hasil Piala AFF U-16 2024 Filipina vs Indonesia: Garuda Nusantara Belum Cetak Gol
Judi Online
Bos PPATK Punya Data Lengkap Pejabat yang Main Judi Online, Siap Buka-bukaan
Duh, Ternyata Ada Karyawan Kominfo yang Ikut Judi Online
Cegah Judi Online, Wali Kota Tangsel Sidak Ponsel Milik Pegawai
PPATK: 1.000 Lebih Anggota DPR dan DPRD Terlibat Judi Online, Nilai Transaksi Capai Rp25 Miliar
Hoaks Promosi Website Judi Catut Nama Tokoh Terkenal, Simak Daftarnya
1.000 Anggota DPR-DPRD Terlibat Judi Online, Segini Nilai Transaksinya
Haji 2024
Bacaan Doa Menyambut Kepulangan Jemaah Haji 2024 yang Diajarkan Nabi
Data Terkini Jemaah Haji Indonesia 2024 Meninggal di Tanah Suci
Puluhan Ribu Jemaah Haji Pulang ke Indonesia Lewat Bandara Soetta hingga 21 Juli 2024
Jemaah Haji Indonesia Tersasar sampai Tidak Makan 2 Hari, Dibantu Muthawif Malaysia Kembali ke Hotel
Mengapa Ada Larangan Keluar Rumah Sepulang Haji? Ini Penjelasannya
Benarkah Bid’ah jika Berkunjung ke Orang yang Pulang Haji? Buya Yahya Ungkap Fadhilahnya
TOPIK POPULER
Populer
5 Cara Suasana Hati Pengaruhi Kondisi Kulit, Mood yang Baik Jadi Kunci Kulit Sehat
Bill Gates Sebut Indonesia Ikut Berkontribusi pada Perubahan Iklim, Pakar: Tidak Bisa Asal Tunjuk
Sudah Selesaikan Pendidikan di Sekolah Lansia, Kakek Nenek di Semarang Jalani Wisuda
Hari Anti Narkotika Internasional 26 Juni, GERAM: Narkoba Bagai Monster yang Renggut Masa Depan
6 Arti Mimpi tentang Bayi, Pertanda Baik atau Buruk? Cek di Sini
Viral Cek Khodam di TikTok Live, Ustaz Adi Hidayat: Tidak Mendatangkan Solusi Melainkan Masalah
Alkohol Renggut 2,6 Juta Nyawa Tiap Tahun, WHO: Mayoritas Laki-Laki
Jemaah Haji 2024 Meninggal Capai 1.301, Tertinggi Ketiga Setelah Tragedi Mina 2015 dan 1990
Jangan Takut Berenang Saat Menstruasi, Begini Penjelasan Dokter
6 Tips Mudah Mencari Pacar, Jomblo Wajib Tahu
Euro 2024
Didier Deschamps: Meski Cetak Gol, Mbappé Menganggap Topeng 'Rumit'
Ronald Koeman Murka Belanda Dikalahkan Austria di Euro 2024
Prediksi Euro 2024 Republik Ceko vs Turki: Mencari Pendamping Portugal
Prediksi Euro 2024 Ukraina vs Belgia: Laga Hidup Mati Kevin De Bruyne dan Kolega
Jelang Ukraina Vs Belgia: Kemenangan Jadi Harga Mati bagi The Red Devils
Prediksi Euro 2024 Georgia vs Portugal: Berharap Belas Kasihan Cristiano Ronaldo Cs
Berita Terkini
Ngebut Pakai Porsche, Pria Ini Cat Ulang Mobilnya Agar Tak Ditilang Polisi
Korupsi Banpres Untuk Covid-19 Mencapai Rp125 Miliar
Prabowo Bakal Dorong Hilirisasi Rumput Laut, Bagaimana Caranya?
Resep Rolade Daging Sapi 1 kg yang Simpel dan Enak
Potret Liburan Farah Quinn di Italia, Seru Naik Kapal di Danau Como
Ingin Mengubah Takdir Jadi Lebih Baik? Ini Bacaan Doa dan Amalan yang Dianjurkan
Syahrini Takjub saat Salat Tahajud Calon Bayinya Bergerak di Dalam Kandungan
Dian Gemiano Terpilih Jadi Ketua Umum Indonesia Digital Association Periode 2024-2027
Baramulti Suksessarana Bagi Dividen Rp 345,15 per Saham, Cair Kapan?
PKB: Memasangkan Anies-Sohibul di Pilkada Jakarta Blunder
KPK Sebut Kerugian Bansos Saat Pandemi Covid-19 Capai Rp 125 Miliar
Batuk Tak Sembuh-Sembuh hingga Berminggu-minggu? Waspadai 10 Jenis Penyakit Ini
Ini Rahasia Cantik dan Kulit Glowing Nikita Willy, Hanya Gunakan 1 Bahan Dapur
Antisipasi Potensi Kekeringan, Jokowi Tinjau Pompanisasi di Kotawaringin Timur
Potret Pemain Mermaid in Love Jadi Bridesmaid Beby Tsabina, Persahabatan Terjaga