, Jakarta - Rare Disease Day atau Hari Penyakit Langka adalah gerakan yang terkoordinasi secara global dan diperingati setiap tahunnya pada tanggal 28 Februari.
Gerakan ini punya tujuan untuk mewujudkan kesetaraan dalam peluang sosial, layanan kesehatan, dan akses terhadap diagnosis dan terapi bagi orang yang hidup dengan penyakit langka, dikutip dari laman rarediseaseday.org, Senin (26/2/2024).
Sejarah Hari Penyakit Langka tiap tanggal 28 Februari ini pertama kali dilakukan pada tahun 2008. Hari Penyakit Langka telah memainkan peran penting dalam membangun komunitas penyakit langka internasional yang multi-penyakit, global, dan beragam, namun memiliki tujuan yang sama.
Advertisement
Hari Penyakit Langka didirikan dan dikoordinasikan oleh EURORDIS dan 65+ mitra organisasi pasien aliansi nasional.
Hari Penyakit Langka memberikan energi dan titik fokus yang memungkinkan kerja advokasi penyakit langka berkembang di tingkat lokal, nasional, dan internasional.
Meskipun Hari Penyakit Langka dipimpin oleh pasien, semua orang, termasuk individu, keluarga, perawat, profesional kesehatan, peneliti, dokter, pembuat kebijakan, perwakilan industri, dan masyarakat umum, dapat berpartisipasi dalam meningkatkan kesadaran.
Publik juga bisa mengambil tindakan hari ini untuk populasi rentan yang membutuhkan penyakit.
* Follow Official WhatsApp Channel untuk mendapatkan berita-berita terkini dengan mengklik tautan ini.
Definisi Penyakit Langka
Dikutip dari kanal Health , Guru besar Universitas Diponegoro Prof Sultana M H Faradz menjelaskan bahwa penyakit langka adalah penyakit yang menyerang kurang dari 200.000 orang dengan berbagai kemungkinan penyakit.
Sebuah penyakit juga disebut langka jika:
- Belum pernah dilihat sebelumnya
- Tidak dikenali
- Tidak umum
- Menderita sesuatu yang berbeda dari berbagai jenis kelainan dan jarang terlihat
Sebagian besar penyakit langka terjadi akibat kelainan genetik. Dengan begitu, penyakit langka ini akan diderita sepanjang hidup dan muncul di awal masa kehidupan.
Penyakit ini juga menjadi salah satu alasan meninggalnya pasien di usia anak.
"Sekitar 30 persen anak dengan penyakit langka akan meninggal sebelum mencapai usia 5 tahun," ujar Sultana.
Advertisement
Penyakit Langka pada Anak
Kebanyakan penyakit langka muncul saat lahir dan disebabkan oleh:
- Masalah genetik (menurun atau mutasi spontan).
- Paparan zat di saat pembuahan atau selama kehamilan (misalnya spina bifida yang dikaitkan dengan kekurangan asam folat saat konsepsi dan awal kehamilan).
Pasien dan keluarga yang memiliki anak dengan penyakit langka acap kali menghadapi berbagai masalah dalam menangani hal ini.
Pada keluarga yang tidak memiliki pengetahuan lebih luas, mereka cenderung tidak mengetahui akses untuk memeriksa anaknya. Mereka juga cenderung langsung menerima keadaan anak sebagai takdir. Hal ini membuat anak tidak didiagnosis.
Namun, hal yang paling buruk adalah menganggap penyakit langka sebagai hal yang memalukan. Sehingga keluarga lebih memilih membiarkan anaknya tanpa ditangani dokter.
Terkini Lainnya
Definisi Penyakit Langka
Penyakit Langka pada Anak
Hari Penyakit Langka
Hari Penyakit Langka Sedunia
Penyakit Langka
Penyakit
Sejarah
Rare Disease Day
Copa America 2024
Jadwal Lengkap Copa America 2024, Hasil, Klasemen Grup A, B, C, D Cek di Sini
Reaksi Lionel Messi Gagal Penalti di Duel Argentina Vs Ekuador
Hasil Copa America 2024: Argentina Susah Payah Tundukkan Ekuador Lewat Adu Penalti
Hasil Copa America 2024: Lionel Messi Gagal Cetak Gol, Argentina Lolos ke Semifinal Lewat Adu Penalti Singkirkan Ekuador
Saksikan Live Streaming Copa America 2024 Argentina vs Ekuador, Baru Dimulai
Ketua KPU
KPU Minta Kasus Pencabulan Hasyim Asy'ari Tidak Menyeret-nyeret Keluarga
Tak Cuma Gaji Puluhan Juta, Hasyim Asy'ari Dapat Sederet Fasilitas Ini Saat jadi Ketua KPU
Megawati Kecewa Kasus Ketua KPU Hasyim Asy'ari: Kok Begitu Ya, Pusing Saya
Infografis DKPP Pecat Ketua KPU Hasyim Asy'ari Terkait Tindak Asusila
Top 3 News: Ketua KPU Hasyim Asy'ari Beri Fasilitas Korban Asusila Apartemen di Jaksel dan Uang Perbulan
Timnas Indonesia U-16
Timnas Indonesia Rebut Perunggu Piala AFF U-16 2024, Erick Thohir: Lebih Baik di Kualifikasi Piala Asia U-17 2025
Jadwal Lengkap, Hasil, dan Klasemen Piala AFF U-16 2024: Timnas Indonesia Bidik Gelar Ketiga
Timnas U-16 Kalahkan Vietnam 5-0, Nova Arianto Minta Skuad Garuda Muda Tak Euforia
Hasil Piala AFF U-16 Vietnam vs Indonesia: Cetak 5 Gol Tanpa Balas, Garuda Nusantara Amankan Peringkat 3
Hasil Piala AFF U-16 Vietnam vs Indonesia: Cetak Gol Telat, Garuda Nusantara Unggul 2-0 di Babak Pertama
Link Live Streaming Piala AFF U-16 2024 Vietnam vs Indonesia, Sebentar Lagi Mulai di Vidio
Pilkada 2024
Survei TBRC: Jelang Pilkada 2024 Kabupaten Yalimo Papua, Nama Bupati Petahana Unggul
Faldo Maldini Pamitan ke Jokowi Sebelum Maju Pilkada Tangerang
Pilkada Sulteng 2024, PKS Beri Surat Rekomendasi untuk Pasangan Anwar-Reny
Peluang PDIP Usung Bobby Nasution di Pilgub Sumut, Puan: Belum Ada Keputusan, Tapi Bisa Jadi
Pengamat Nilai Sinyal Dukungan Gerindra Perkuat Posisi Eman Suherman Maju Pilkada Majalengka 2024
Organisasi Sayap Gerindra PP Satria Dukung Marshel Widianto Jadi Calon Wakil Wali Kota Tangsel 2024
TOPIK POPULER
TODAY IN HISTORY
5 Juli 2019: Gempa Bumi M6,9 di California, Bangunan Bergoyang dan Terjadi Kebakaran
Populer
Polisi Malaysia Gagalkan Penyelundupan Ratusan Kura-kura ke Sejumlah Negara di Asia Tenggara
Balas Kematian Komandan Top, 200 Roket dan 1 Skuadron Drone Peledak Hizbullah Serang Israel
5 Galaksi Satelit Bima Sakti
Gunung Etna Meletus, Semburan Abu Vulkanik dan Lava Picu Bandara Catania Ditutup
Warga Negara Baru Amerika Serikat Siap Berikan Suara dalam Pilpres AS
Menikmati Keindahan dan Kedamaian di Trinity St. Sergius Lavra, Biara Kristen Ortodoks Utama Rusia
Pilpres Iran Putaran Kedua, Massoud Pezeshkian Bakal Tetap Unggul Jadi Presiden?
Partai Buruh Menang Pemilu, Keir Starmer yang Bergelar Bangsawan Jadi PM Inggris Gantikan Rishi Sunak
Hujan Picu Banjir India-Bangladesh, 9 Orang Tewas dan 3 Juta Warga Terdampak
Euro 2024
Jadwal Lengkap Euro 2024, Hasil, Klasemen Grup A, B, C, D, E, F Cek di Sini
Jadwal Lengkap Euro 2024 dan Hasil Babak 16 Besar, 8 Besar, Semifinal, Final
Permalukan Jerman, Spanyol Raih Tiket Semifinal Euro 2024
Euro 2024: Pengakuan Jujur Pelatih Jerman dan Ungkapan Sedih Toni Kroos Usai Akhiri Karier dengan Kecewa
Euro 2024: Komentar 2 Pahlawan Spanyol Mikel Merino dan Dani Olmo Usai Singkirkan Jerman di Perempat Final
Hasil Euro 2024: Dramatis, Prancis Singkirkan Portugal 5-3 Lewat Adu Penalti
Berita Terkini
Jadwal Lengkap Euro 2024, Hasil, Klasemen Grup A, B, C, D, E, F Cek di Sini
Jadwal Lengkap Euro 2024 dan Hasil Babak 16 Besar, 8 Besar, Semifinal, Final
Tesla Masuk Mobil Resmi Pemerintah China?
Menikmati Keindahan dan Kedamaian di Trinity St. Sergius Lavra, Biara Kristen Ortodoks Utama Rusia
Restoran Korea Hidden Gem di Jakarta, Ketika Resep Warisan Keluarga Berpadu Nuansa Premium
Olimpiade 2024 Bakal Penuh Kejutan Sejak Upacara Pembukaan
Ada Kereta Cepat Whoosh, Kunjungan Wisatawan ke Jabar Melesat
Disebut Baby Face, Ini 7 Potret Putri Titian saat Asuh 2 Anak
Review Film Daddio: Adu Akting Dakota Johnson Vs Sean Penn, Bahas Kehilangan, Cinta dan Selingkuhan
Sanksi Pemecatan Mengintai Prajurit TNI yang Terlibat Judi Online
Maling Beraksi Siang Bolong, Gondol Perhiasan Warga Senilai Rp36 Juta di Depok
Top 3: Aturan Pembatasan Kendaraan Pribadi di Jakarta Rampung Tahun Ini
Top 3 Islami: Amalan Jumat agar Cepat Kaya dari Abah Guru Sekumpul, Ayu Ting Ting Batal Nikah dan Hukumnya dalam Islam
Permalukan Jerman, Spanyol Raih Tiket Semifinal Euro 2024
Cuaca Hari Ini Sabtu 6 Juli 2024: Langit Pagi hingga Siang Jabodetabek Diprediksi Hujan