, Jakarta Agustus diperingati sebagai bulan kesadaran Spinal Muscular Atrophy atau SMA. Ini adalah penyakit genetik yang menyebabkan kelemahan otot motorik dan bersifat progresif.
Dalam memeriahkan bulan kesadaran SMA ini, Komunitas Spinal Muscular Atrophy menggelar edukasi soal SMA di Bandung, Jawa Barat. Komunitas ini mengundang para penyandang SMA dan dokter yang ahli dibidangnya untuk memberi materi soal penyakit genetik tersebut.
Usai acara, Ketua Komunitas SMA Sylvia Sumargi bercerita soal Komunitas SMA yang dipimpinnya. Menurutnya, Komunitas SMA Indonesia berdiri pada 9 Desember 2017 di Bandung.
Advertisement
“Dimulai dari WAG (WhatsApp Group) yang terdiri dari 5 orang, lalu berkembang hingga menjadi seperti saat ini,” kata Sylvia kepada Disabilitas melalui pesan teks, Minggu 27 Agustus 2023.
Komunitas SMA Indonesia didirikan dengan tujuan menjadi wadah bagi penyandang SMA dan keluarganya untuk berbagi informasi dan pengalaman hidup terkait SMA.
Program Komunitas SMA Indonesia
Ada beberapa program yang diusung oleh Komunitas SMA Indonesia yakni:
Penyebaran Kesadaran SMA
Awareness (kesadaran) tentang SMA melalui berbagai media, termasuk sosial media dan situs web. SMA awareness ditujukan bagi semua kalangan, antara lain masyarakat umum, tenaga kesehatan, pendidik, pemerintah, dan lain-lain.
Edukasi Hidup Bersama SMA
Karena SMA termasuk penyakit yang berlangsung lama atau kronis, maka penting bagi penyandang SMA dan keluarganya untuk mendapatkan informasi edukasi tentang perawatan SMA. Tujuannya tak lain agar penyandangnya memperoleh kualitas hidup yang baik dan mengaktualisasikan diri dalam masyarakat.
* Follow Official WhatsApp Channel untuk mendapatkan berita-berita terkini dengan mengklik tautan ini.
Komunitas SMA Indonesia Saat Ini
Dari awalnya hanya lima orang, Komunitas SMA Indonesia kini berkembang menjadi 169 orang.
“Anggota komunitas SMA saat ini sebanyak 169 orang, terdiri dari penyandang SMA dan keluarganya, para dokter berbagai spesialis, fisioterapis, psikolog, ahli nutrisi dan relawan yang peduli pada SMA,” jelas Sylvia.
Di bulan kepedulian SMA tahun ini, Komunitas SMA Indonesia meluncurkan cerita interaktif berjudul "Ke Sana dan Ke Sini" di laman www.smaindonesia.org.
“Kami memuat informasi SMA dengan kemasan yang menarik dan mudah dipahami. Selain itu kami melakukan kampanye di beberapa tempat di Bandung.”
Puncaknya adalah workshop dan gathering "Sehat dan Ceria bersama komunitas SMA Indonesia" yang diadakan pada 27 Agustus 2023 di Pasar Baru Square Hotel bekerja sama dengan Yayasan Archipelago Scholar dan Pustakalana.
Advertisement
Tujuan Diadakannya Rangkaian Acara Selama Bulan Kesadaran SMA
Tujuan rangkaian acara ini adalah meningkatkan kepedulian masyarakat akan SMA sehingga SMA lebih mudah dikenali (deteksi dini), dapat ditangani dengan segera dan tepat, lanjut Sylvia.
“Tujuan internal bagi organisasi adalah meningkatkan pengetahuan dan keterampilan tentang perawatan penyandang SMA dan menjalin keakraban antar anggota komunitas sehingga tetap bersemangat dan hidup lebih optimis dan optimal,” tambahnya.
Ia juga mengatakan bahwa acara seperti ini dilakukan rutin setiap tahun dengan tema-tema dan inovasi berbeda.
Harapan Komunitas SMA Indonesia
Perempuan asal Bali itu mengungkapkan harapan Komunitas SMA Indonesia agar para penyandang SMA dapat hidup dengan baik. Beberapa harapan itu adalah:
- SMA dapat dideteksi dini.
- Penanganan SMA dilakukan oleh tim yang terdiri dari para ahli lintas disiplin ilmu.
- Penanganan SMA baik kasus akut maupun kronis dilakukan sesuai dengan rekomendasi yang diberikan oleh para pakar SMA dunia.
- Obat SMA yang sudah ada dapat diakses di Indonesia.
Terkini Lainnya
Program Komunitas SMA Indonesia
Penyebaran Kesadaran SMA
Edukasi Hidup Bersama SMA
Komunitas SMA Indonesia Saat Ini
Tujuan Diadakannya Rangkaian Acara Selama Bulan Kesadaran SMA
Harapan Komunitas SMA Indonesia
Spinal Muscular Atrophy adalah
spinal muscular atrophy
sma
penyakit genetik
Disabilitas
Difabel
Penyakit Langka
komunitas sma indonesia
komunitas Spinal Muscular Atrophy
perawatan SMA
Copa America 2024
Jadwal Lengkap Copa America 2024, Hasil, Klasemen Grup A, B, C, D Cek di Sini
Reaksi Lionel Messi Gagal Penalti di Duel Argentina Vs Ekuador
Hasil Copa America 2024: Argentina Susah Payah Tundukkan Ekuador Lewat Adu Penalti
Hasil Copa America 2024: Lionel Messi Gagal Cetak Gol, Argentina Lolos ke Semifinal Lewat Adu Penalti Singkirkan Ekuador
Saksikan Live Streaming Copa America 2024 Argentina vs Ekuador, Baru Dimulai
Ketua KPU
KPU Minta Kasus Pencabulan Hasyim Asy'ari Tidak Menyeret-nyeret Keluarga
Tak Cuma Gaji Puluhan Juta, Hasyim Asy'ari Dapat Sederet Fasilitas Ini Saat jadi Ketua KPU
Megawati Kecewa Kasus Ketua KPU Hasyim Asy'ari: Kok Begitu Ya, Pusing Saya
Infografis DKPP Pecat Ketua KPU Hasyim Asy'ari Terkait Tindak Asusila
Top 3 News: Ketua KPU Hasyim Asy'ari Beri Fasilitas Korban Asusila Apartemen di Jaksel dan Uang Perbulan
Timnas Indonesia U-16
Timnas Indonesia Rebut Perunggu Piala AFF U-16 2024, Erick Thohir: Lebih Baik di Kualifikasi Piala Asia U-17 2025
Jadwal Lengkap, Hasil, dan Klasemen Piala AFF U-16 2024: Timnas Indonesia Bidik Gelar Ketiga
Timnas U-16 Kalahkan Vietnam 5-0, Nova Arianto Minta Skuad Garuda Muda Tak Euforia
Hasil Piala AFF U-16 Vietnam vs Indonesia: Cetak 5 Gol Tanpa Balas, Garuda Nusantara Amankan Peringkat 3
Hasil Piala AFF U-16 Vietnam vs Indonesia: Cetak Gol Telat, Garuda Nusantara Unggul 2-0 di Babak Pertama
Link Live Streaming Piala AFF U-16 2024 Vietnam vs Indonesia, Sebentar Lagi Mulai di Vidio
Pilkada 2024
Survei TBRC: Jelang Pilkada 2024 Kabupaten Yalimo Papua, Nama Bupati Petahana Unggul
Faldo Maldini Pamitan ke Jokowi Sebelum Maju Pilkada Tangerang
Pilkada Sulteng 2024, PKS Beri Surat Rekomendasi untuk Pasangan Anwar-Reny
Peluang PDIP Usung Bobby Nasution di Pilgub Sumut, Puan: Belum Ada Keputusan, Tapi Bisa Jadi
Pengamat Nilai Sinyal Dukungan Gerindra Perkuat Posisi Eman Suherman Maju Pilkada Majalengka 2024
Organisasi Sayap Gerindra PP Satria Dukung Marshel Widianto Jadi Calon Wakil Wali Kota Tangsel 2024
TOPIK POPULER
Populer
Rapat Perdana Peparnas 2024, Menpora: Venue Ada di Solo hingga Karanganyar
Euro 2024
Permalukan Jerman, Spanyol Raih Tiket Semifinal Euro 2024
Euro 2024: Pengakuan Jujur Pelatih Jerman dan Ungkapan Sedih Toni Kroos Usai Akhiri Karier dengan Kecewa
Euro 2024: Komentar 2 Pahlawan Spanyol Mikel Merino dan Dani Olmo Usai Singkirkan Jerman di Perempat Final
Hasil Euro 2024: Dramatis, Prancis Singkirkan Portugal 5-3 Lewat Adu Penalti
Hasil Euro 2024: Pedri Cedera, Spanyol Permalukan Jerman 2-1 untuk Tiket Semifinal
Dapatkan Link Live Streaming Perempat Final Euro 2024 Portugal vs Prancis, Tayang Sesaat Lagi
Berita Terkini
Top 3 Islami: Amalan Jumat agar Cepat Kaya dari Abah Guru Sekumpul, Ayu Ting Ting Batal Nikah dan Hukumnya dalam Islam
Permalukan Jerman, Spanyol Raih Tiket Semifinal Euro 2024
Sektor Otomotif Lesu, Gaikindo: Butuh Insentif dari Pemerintah
Menyusuri Eksotisme Gua Angin dan Gua Clearwater Sarawak Malaysia
Euro 2024: Pengakuan Jujur Pelatih Jerman dan Ungkapan Sedih Toni Kroos Usai Akhiri Karier dengan Kecewa
Ingat, Pesilat Dilarang Konvoi Motor saat Peringatan Suroan di Madiun
Mengenal Bursa Mt Gox, Salah Satu Penyebab Penurunan Bitcoin Baru-Baru Ini
3 Resep Nanas Goreng, Camilan Lezat Mudah Dibuat untuk Temani Santai Akhir Pekan
Kecelakaan Parah di Sachsenring, Marc Marquez Bisa Ikut MotoGP Jerman 2024?
IPO Pengelola Lapangan Golf Milik Anak Tommy Soeharto Oversubscribed 27 Kali
Kenali Ciri-Ciri Pakaian Anak Impor Ilegal, Dijual Bebas di Pasar Tanah Abang
Catat, 6 Tempat Wisata di Bandung yang Pernah Jadi Lokasi Syuting
Gus Baha, Hidup adalah Nikmat yang Dirindukan oleh Orang Mati
Survei TBRC: Jelang Pilkada 2024 Kabupaten Yalimo Papua, Nama Bupati Petahana Unggul
Euro 2024: Komentar 2 Pahlawan Spanyol Mikel Merino dan Dani Olmo Usai Singkirkan Jerman di Perempat Final