, Jakarta - Hemofilia adalah kondisi medis ketika perdarahan sulit berhenti. Dalam kasus yang lebih berat, pasien hemofilia bisa mengalami perdarahan spontan serta perdarahan setelah cedera atau pembedahan.
Kondisi ini mayoritas dialami oleh laki-laki, dengan sekitar 400.000 penderita di seluruh dunia. Di Indonesia, diperkirakan ada 27.000 pasien hemofilia, tapi hingga 2021, hanya sekitar 3.000 pasien yang terdiagnosis dan tercatat dalam Annual Report 2021 oleh World Federation of Hemophilia.
Ketua ad interim HMHI, Dr dr Novie Amelia Chozie SpA(K) menekankan bahwa penanganan pasien hemofilia di Indonesia masih belum optimal,"Hemofilia di Indonesia masih tergolong kurang terdiagnosis (underdiagnosed), dan biasanya pasien baru didiagnosis setelah terjadi perdarahan berat, yang tentunya berisiko tinggi mengalami komplikasi kecacatan bahkan kematian."
Advertisement
Saat ini saja, di Indonesia baru sekitar 11 persen yang terdiagnosis memiliki hemofilia. Tantangan dalam diagnosis dan tata laksana hemofilia berdampak pada terjadinya komplikasi dan penurunan kualitas hidup pasien.
Apa Dampak dari Hemofilia?
Novie juga menjelaskan bahwa salah satu komplikasi berat yang dapat terjadi adalah terbentuknya inhibitor. Inhibitor dapat meningkatkan risiko perdarahan serius serta kelainan sendi yang progresif.
Berdasarkan data penelitian inhibitor di Indonesia pada 2022, prevalensi inhibitor pada pasien hemofilia anak adalah 9,6 persen.
"Ini menunjukkan bahwa kita perlu memperbaiki sistem penanganan hemofilia untuk mengurangi risiko dan komplikasi yang mungkin terjadi serta meningkatkan kualitas hidup pasien, baik untuk pasien hemofilia dengan atau tanpa inhibitor," katanya seperti dikutip dari keterangan resmi yang diterima Health pada Selasa, 16 Juli 2024.
* Follow Official WhatsApp Channel untuk mendapatkan berita-berita terkini dengan mengklik tautan ini.
Apakah Hemofilia Dapat Diobati?
Hemofilia adalah kelainan bawaan yang menyebabkan perdarahan seumur hidup karena kekurangan faktor pembekuan darah. Pengobatan yang cepat dan tepat penting untuk memungkinkan pasien menjalani kehidupan normal.
Novie, mengatakan, HMHI bertekad meningkatkan perawatan hemofilia di Indonesia, dari diagnosis dini hingga rehabilitasi. Penting juga meningkatkan pengetahuan tenaga kesehatan tentang pengelolaan hemofilia yang komprehensif dan multidisiplin.
"Masyarakat dan pasien perlu diedukasi tentang gejala hemofilia agar dapat segera mendapatkan diagnosis dan perawatan yang optimal," katanya.
Dalam hal pengobatan, Ketua Panitia Kongres Nasional HMHI, Dr dr Elmi Ridar SpA(K), menyoroti perlunya profilaksis untuk mencegah perdarahan pada pasien hemofilia berat serta penanganan akut perdarahan.
Meskipun akses pengobatan telah diberikan melalui JKN, tapi masih terbatas. Untuk masa depan, dibutuhkan terapi baru dan pengobatan inovatif lebih lanjut untuk meningkatkan kualitas hidup pasien hemofilia.
Advertisement
Fasilitas Penanganan Hemofilia di Indonesia
Dia mengungkapkan keprihatinan atas kurangnya fasilitas penanganan hemofilia di daerah terpencil, termasuk di Riau. Terdapat 142 pasien dengan separuhnya menderita hemofilia berat tanpa fasilitas untuk pemeriksaan hemofilia inhibitor. Hal ini memaksa pasien untuk pergi ke Jakarta untuk tes tersebut.
Melalui Kongres Nasional ini, HMHI bertujuan meningkatkan pengetahuan dan kapasitas tenaga kesehatan dalam merawat dan mendukung rehabilitasi pasien hemofilia.
Selain itu, mereka juga berkomitmen untuk meningkatkan kesadaran masyarakat akan gejala hemofilia dan memberikan pelatihan mandiri kepada para penderita untuk melakukan infusi sendiri.
HMHI berharap dapat terus meningkatkan peran organisasinya dalam mencapai tujuan-tujuan ini secara berkelanjutan.
Rangkaian Kongres Nasional HMHI ke-7
Rangkaian Kongres Nasional HMHI ke-7 diikuti oleh 300 tenaga kesehatan dan 60 pasien hemofilia beserta keluarga dari seluruh Indonesia. Acara ini mencakup workshop untuk tenaga medis, pelatihan penyuntikan mandiri untuk pasien, serta kegiatan ilmiah untuk dokter spesialis, Dr dr Novie Amelia Chozie, SpA(K), dikukuhkan sebagai Ketua HMHI periode 2024 – 2027.
PT Takeda Indonesia, sebagai mitra Kongres Nasional HMHI ke-7, menyatakan komitmennya dalam meningkatkan tatalaksana pasien hemofilia di Indonesia.
Shinta Caroline, Head of Patient Value Access PT Takeda Indonesia, menekankan pentingnya akses yang luas terhadap obat-obatan inovatif untuk meningkatkan kualitas hidup pasien hemofilia.
Mereka menjalin kemitraan dengan pemerintah, asosiasi medis, organisasi pasien, dan sektor swasta lainnya untuk memajukan penanganan penyakit di Indonesia, termasuk melalui dukungan terhadap KONAS HMHI ke-7 ini.
Terkini Lainnya
Apa Dampak dari Hemofilia?
Apakah Hemofilia Dapat Diobati?
Fasilitas Penanganan Hemofilia di Indonesia
Rangkaian Kongres Nasional HMHI ke-7
Hemofilia
Hemofilia Adalah
penyebab
penyebab hemofilia
Komplikasi
Revisi UU Pilkada
Heboh Revisi UU Pilkada, Syekh Ali Jaber Yakin Datang Keadilan, Indonesia jadi Negara Al-Qur'an
1 Unit Mobil Patroli Polisi Dibakar Usai Demo DPR, 3 Orang Diamankan
Panasnya Suhu Politik Bakar Rupiah
Saat Rakyat Demo Besar Tolak RUU Pilkada Jokowi Justru Bahas Tambang dengan PBNU, Iriana Kunjungan ke Sulsel
Bahlil Lahadalia
Hasto PDIP Sentil Ucapan Bahlil soal Raja Jawa: Kita Sistem Presidensial
Bahlil Lahadalia: Golkar Siapkan Tempat Terbaik untuk Airlangga di Pemerintahan dan Partai
Sentil Bahlil, Megawati: Aku Mau Kenalan Deh dengan Raja Jawa
Istana Bicara soal Sosok Raja Jawa: Silahkan Ditafsirkan Masing-masing
Monkeypox
Kasus Pertama Mpox Clade 1b Asia Terdeteksi di Thailand, Pasien Punya Riwayat Perjalanan dari Afrika
Mpox atau Monkeypox Mulai Menyebar di Indonesia, Kemenkes RI Siapkan Vaksin untuk Pencegahan
Wabah Mpox Bikin Sejumlah Negara Rilis Peringatan Perjalanan, Bagaimana dengan Indonesia?
Kemenkes RI: Vaksinasi Mpox Massal Belum Diperlukan
Perusahaan India Kembangkan Vaksin Mpox, Targetkan Hasil Positif Setahun ke Depan
Vaksin Mpox Bukan untuk Semua Orang, Ini Daftar Kelompok yang Jadi Prioritas Kemenkes RI
BRI Liga 1
Jadwal BRI Liga 1 2024/2025, 23-27 Agustus: Persebaya Surabaya vs Barito Putera
Jadwal BRI Liga 1 2024/2025, 23-27 Agustus: Dibuka PSIS Semarang vs PSBS Biak
BRI Liga 1: Persib Bandung Menghimbau Suporter Arema FC Tidak Datang ke SJH
Hasil BRI Liga 1 Dewa United vs Persib Bandung: Unggul 2 Kali, Pangeran Biru Harus Puas Petik 1 Poin
Hasil BRI Liga 1 2024/2025: Persija Gagal Kalahkan Persita
Hasil BRI Liga 1 2024/2025: Bali United Hajar Semen Padang
TOPIK POPULER
Live Streaming
Mencari Udara Bersih di Sekitar Kita, Apa Mungkin?
Populer
Perubahan Menakjubkan di Setiap Trimester Kehamilan, Ini yang Harus Ibu Ketahui
Soal Penyediaan Alat Kontrasepsi dalam PP Nomor 28 Tahun 2024, BKKBN: Dikunci dengan Norma Agama
Bau Ketiak Tak Sedap, Ini yang Perlu Kamu Tentang Bau Badan dan 9 Cara Mengatasinya!
Reza Rahadian Terjun ke Jalan, Ikut Demo RUU Pilkada di Depan Gedung DPR
1.700 Pekerja Lepas Terlindungi, RS Royal Progress Berikan BPJS Ketenagakerjaan Gratis 6 Bulan
Perusahaan India Kembangkan Vaksin Mpox, Targetkan Hasil Positif Setahun ke Depan
5 Zodiak yang Punya Kepribadian Selalu Ceria dan Ramah, Ada Bintangmu Enggak?
Ibu Merokok Meski Hanya 1 atau 2 Batang Sehari Sebelum Hamil Bisa Pengaruhi Kesehatan Bayi Baru Lahir
Cara Menyimpan Apel di Kulkas, Pastikan Tepat agar Tetap Renyah Saat Dimakan
Kemenkes RI: Vaksinasi Mpox Massal Belum Diperlukan
RUU Pilkada
Siapa Marie Antoinette Sosok Kontroversial yang Meninggal Dipenggal Guillotine?
Panasnya Suhu Politik Bakar Rupiah
Saat Rakyat Demo Besar Tolak RUU Pilkada Jokowi Justru Bahas Tambang dengan PBNU, Iriana Kunjungan ke Sulsel
Infografis Gema Peringatan Darurat dan Gelombang Demonstrasi, DPR Batalkan Pengesahan Revisi UU Pilkada
Berita Terkini
Mayoritas Anak Muda Jarang Menabung
7 Potret Perayaan Ultah Dul Jaelani ke-24, Tissa Biani Berharap Langgeng
Heboh Revisi UU Pilkada, Syekh Ali Jaber Yakin Datang Keadilan, Indonesia jadi Negara Al-Qur'an
Penjelasan Lengkap Najwa Shihab Soal Peringatan Darurat Garuda Biru, Singgung Putusan MK dan DPR
Kunjungan Wisata ke Taman Nasional Baluran Melonjak, Imbas Kawah Ijen Tutup Sementara
Sering Disepelekan, Ternyata 5 Arti Mimpi Menyapu Memiliki Makna Penting untuk Masa Depan
Mendidik Anak Soal Keseimbangan Hidup, Ini 5 Strategi Tanamkan Nilai Kesehatan Mental dan Fisik
My Sassy Girl Indonesia adalah Film Adaptasi Korea, Wajib Ditonton di Tahun 2024
Kemenhub Buka Lowongan 1.391 CPNS, Siapa Minat?
9 Metode Melepas Gundah Karena Tak Kunjung Menikah, Fokus Perbaiki Diri
Lagi-lagi Binance Digugat, Kali Ini Terkait Pencucian Uang
Resep Kuotie Ayam Goreng, Cara Mudah Membuat Camilan Crispy yang Menggugah Selera
Kasus Cut Intan Jadi Satu dari Ribuan KDRT di Indonesia, Lakukan Ini Bila Jadi Korban
Manajer Investasi Ini Tak Punya Kantor, Izinnya Langsung Dicabut OJK