, Jakarta - Anak yang lahir dengan kelainan metabolik langka menghadapi tantangan berat di awal masa kehidupan lantaran tak bisa mengonsumsi air susu ibu (ASI).
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Profesor Damayanti Rusli Sjarif mengatakan beberapa penyakit metabolisme langka yang ada di Indonesia yakni:
Baca Juga
- Mukopolisakaridosis (MPS) tipe II atau sindrom Hunter dengan angka kejadian 1 dari 162.000.
- Maple Syrup Urine Diseases (MSUD) dengan angka kejadian 1 dari 180.000 kelahiran hidup.
- Glucose-galactose malabsorption syndrome yang jumlah pasiennya hanya sekitar 100 orang di seluruh dunia.
Secara umum, penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi yang rendah, sekitar 1 dari 2.000 populasi. Sebagian besar atau 80 persen kasus penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik, dengan 30 persen kasus berakhir pada kematian sebelum usia 5 tahun.
Advertisement
Mengingat anak dengan kelainan metabolik langka tidak dapat mengonsumsi ASI ibunya, maka dibutuhkan Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) guna menyambung hidup.
PKMK adalah salah satu bentuk terapi yang direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) dan United Nations International Children's Emergency Fund (UNICEF) sejak tahun 2009. Ini adalah pangan yang diformulasi khusus untuk pasien penyakit langka kelainan metabolisme bawaan.
“PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien serta mengurangi potensi terjadinya stunting,” kata Damayanti dalam keterangan pers dikutip Rabu (28/8/2024).
* Follow Official WhatsApp Channel untuk mendapatkan berita-berita terkini dengan mengklik tautan ini.
Tantangan Pasien Penyakit Langka Dapatkan PKMK
Dokter spesialis anak itu menjelaskan, pasien penyakit langka di Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan.
Salah satunya berkaitan dengan biaya penanganan yang relatif mahal. PKMK sendiri tidak mudah didapatkan karena harganya yang tak murah.
"Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang diperlukan untuk PKMK ini bisa mencapai Rp 4 hingga 5 juta per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka bisa hidup menjadi SDM (sumber daya manusia) yang berkualitas dan bebas malnutrisi atau stunting," ujar Damayanti.
Advertisement
Harapan Baru bagi Bayi dengan Kelainan Metabolik Langka
Kabar baiknya, pemerintah berupaya membantu bayi dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional (Fornas).
Fornas adalah daftar obat terpilih yang dibutuhkan dan digunakan sebagai acuan penulisan resep pada pelaksanaan pelayanan kesehatan dalam penyelenggaraan program Jaminan Kesehatan Nasional (JKN).
Keputusan ini mencakup dijaminnya pangan olahan untuk keperluan medis khusus atau PKMK). Pencantuman PKMK dalam Formularium Nasional yang kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN membawa harapan baru bagi para anak dengan kelainan metabolik langka di Indonesia.
Berbagai pihak menilai ini sebagai langkah penting untuk mencegah stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang lahir prematur. Juga bayi dengan berat badan lahir rendah (BBLR) dan anak dengan kelainan metabolik langka.
PKMK yang Sudah Disertakan dalam Fornas
Langkah pemerintah dalam meningkatkan kualitas hidup para penyandang penyakit langka juga diapresiasi Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami.
"Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK dalam formularium nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien," ujar Peni, dalam keterangan yang sama.
Peni menambahkan, di Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan dan harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK bisa dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kesehatan yang memadai.
Adapun PKMK yang sudah disertakan dalam Formularium Nasional kali ini mencakup pengobatan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia dan bayi prematur.
Terkini Lainnya
Pemerintah Cantumkan PKMK dalam Fornas, Harapan Baru bagi Anak dengan Kelainan Metabolik Langka
Tantangan Pasien Penyakit Langka Dapatkan PKMK
Harapan Baru bagi Bayi dengan Kelainan Metabolik Langka
PKMK yang Sudah Disertakan dalam Fornas
pkmk
pangan khusus
kelainan langka
health
Disabilitas
kelainan metabolik langka
Formularium Nasional
Fornas
Penyakit Langka
Gempa Bandung
Kereta Cepat Whoosh Kembali Beroperasi Pasca Gempa Bandung, Jalur Dipastikan Aman
700 Rumah dan Bangunan Rusak Akibat Gempa Kabupaten Bandung
Dampak Gempa Bandung, Sejumlah Perjalanan Kereta Terganggu tapi Belum Ada Kabar Destinasi Wisata Ditutup
5 Fakta Gempa Bandung, Rumah Warga Roboh hingga Kereta Cepat Whoosh Dibatalkan
Kades Cibeuruem Kabupaten Bandung: Hampir Semua Rumah Warga Rusak Akibat Gempa
Pilkada 2024
Jumlah DPT Pilkada Depok 2024 Capai 1.427.674 Pemilih
Cagub Dedi Mulyadi Rencanakan Sejumlah Penataan untuk Depok
KPU Kota Tangerang Nyatakan 3 Pasang Bacalon Wali Kota Memenuhi Syarat
Polda Riau Gandeng Generasi Muda Perangi Narkoba dan Melek Pilkada
Gus Nafik Beri Pesan ke Setyo Wahono untuk Majukan Bojonegoro
Bawaslu Serahkan 400 Laporan Pelanggaran Netralitas ASN ke BKN
PON 2024
Angin Kencang Bikin Pecah Jendela Venue Basket PON 2024 di Aceh, Menpora: Keselamatan Prioritas Utama
PON Aceh-Sumut 2024 Jadi Ajang Regenerasi Panahan Indonesia Menuju Olimpiade Los Angeles 2028
Anggaran PON 2024 hampir Rp 4 Triliun tapi Banyak Kontroversi, Apa yang Salah?
Skateboard Jadi Ekshibisi PON Aceh-Sumut 2024, 20 Kontingen Berpartisipasi
PON 2024 Dongkrak Perekonomian Sumatera Utara
Perjuangan Panjang Jujitsu untuk Unjuk Gigi di PON 2024
BRI Liga 1
Modal Bagus PSM Makassar Arungi BRI Liga 1 2024/2025
Hasil BRI Liga 1 2024/2025 Persebaya Surabaya vs Persis Solo: Menang 2-1, Bajul Ijo Melesat ke Peringkat 2
Jadwal BRI Liga 1 2024/2025 Pekan Keenam: Persib vs Persija & Laga Seru Lainnya
Hasil BRI Liga 1 2024/2025: Diwarnai 2 Kartu Merah, Persik Kediri Bekuk Persita Tangerang
Jadwal BRI Liga 1 2024/2025, 20-23 September: PSS Sleman vs Arema FC
Hasil BRI Liga 1 Borneo FC vs Malut United: Menang Tipis, Pesut Etam Mantap di Puncak Klasemen
TOPIK POPULER
Populer
Jelang Pilkada 2024, KPU Kalteng: Penyandang Disabilitas Sangat Boleh Jadi Anggota KPPS
KND: Semakin Tinggi Pendidikan Penyandang Disabilitas, Semakin Mampu Suarakan Kepentingan Nilai Inklusif
Gempa Hari Ini
Bukan Sesar Garsela, BNPB Sebut Gempa Kabupaten Bandung Dipicu Sesar yang Belum Terpetakan
Penumpang Kereta Cepat Whoosh Gagal Berangkat Imbas Gempa Kabupaten Bandung
Kajian Cepat Badan Geologi soal Gempa Merusak di Kabupaten Bandung
Dampak Gempa Bandung, Sejumlah Perjalanan Kereta Terganggu tapi Belum Ada Kabar Destinasi Wisata Ditutup
Update Gempa Kabupaten Bandung: Jumlah Korban Luka Bertambah Jadi 82 Orang
5 Fakta Gempa Bandung, Rumah Warga Roboh hingga Kereta Cepat Whoosh Dibatalkan
Berita Terkini
Di Balik Senyum Kim Woo Bin, Pertarungan Hidup Mati Melawan Kanker Nasofaring
5 Momen Sempurna untuk Berciuman dengan Pasangan, Jangan Sampai Salah Pilih Waktu!
Kebakaran SMPN 6 Pesawaran Lampung saat Jam Belajar, Siswa Panik Berhamburan
Kereta Cepat Whoosh Kembali Beroperasi Pasca Gempa Bandung, Jalur Dipastikan Aman
Film 'Tebusan Dosa' Rilis 17 Oktober 2024, Kolaborasi dengan Showbox Korea yang Garap 'Exhuma'
The Fed Pangkas Suku Bunga, Sri Mulyani Justru Minta Negara Berkembang Waspada
7 Potret Streamer YouTube IShowSpeed Kunjungi Kota Tua Jakarta, Coba Nasi Padang
Mobil-Mobil Ikonik yang Pernah Lahir di Dunia, Ada yang Imut hingga Konyol
Atta Halilintar Pamerkan Ijazah SMA di Usia 29 Tahun Melalui Kejar Paket C: Alhamdulillah
5 Zodiak Paling Tegas dan Cekatan, Pendapatnya Tak Mudah Goyah
Lera Abova dan Joe Manganiello Gabung di One Piece Musim 2, Perankan Nico Robin dan Crocodile
14 Negara Bela Israel dan Tolak Resolusi di Majelis Umum PBB Terkait Palestina
6 Potret Annisa Pohan Pakai Kebaya Kutu Baru Motif Bunga, Sandal Hermes, dan Anting Subeng
Jasa Marga Lepas Saham Tol Trans Jawa Rp 12,82 Triliun, Kepemilikannya Sisa Segini