, Jakarta - Eva Hadley, seorang gadis berumur empat tahun, mengidap sindrom Moebius, sebuah kondisi neurologis langka yang mempengaruhi hanya sekitar 200 orang di Inggris.
Kondisi ini melumpuhkan otot-otot wajahnya, sehingga ia tidak dapat tersenyum, mengernyit, mengangkat alis, atau bahkan berkedip. Karena itu, Eva tidak bisa menunjukkan ekspresi wajah yang sesuai dengan impian masa kecilnya untuk menjadi putri kerajaan.
Sampai saat ini, tidak ada terapi khusus atau pengobatan sindrom Moebius. Namun, terapi fisik dan terapi wicara telah membantu Eva meningkatkan keterampilan motorik dan komunikasinya, meskipun proses belajar berjalan dan berbicaranya memakan waktu lebih lama dan pengucapannya tidak selalu jelas.
Advertisement
Kakek Eva, Jonathan Watkins, 49 tahun, sangat terinspirasi oleh kekuatan dan ketabahan cucunya. Kondisi Eva dan kenyataan bahwa dia tidak akan pernah bisa tersenyum merupakan pengalaman yang sangat menggugah.
"Kemampuannya untuk menghadapi tantangan telah menginspirasi saya," ujar Jon.
Tekad Jon untuk membantu Eva membawanya pada sebuah keputusan besar, berlari dalam maraton di Milton Keynes pada 6 Mei mendatang. Upaya ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran tentang Moebius syndrome dan mengumpulkan dana untuk membantu perkembangan Eva.
"Eva memberi saya kepercayaan diri dan inspirasi untuk berlatih untuk maraton," kata Jon.
"Setiap kali saya berpikir 'saya ingin berhenti', saya berpikir apa pun yang saya rasakan adalah apa yang dia rasakan setiap hari, jadi saya bertekad untuk melakukannya untuknya," ujarnya.
* Follow Official WhatsApp Channel untuk mendapatkan berita-berita terkini dengan mengklik tautan ini.
Eva Memang Terlahir dengan Kondisi Tersebut
Lahir pada 2019, kedua orangtuanya tidak mengetahui bahwa anak mereka menghadapi kondisi langka yang dikenal sebagai Sindrom Moebius.
Selama kehamilan, tidak ada tanda-tanda yang mengindikasikan adanya komplikasi. Namun, segera setelah kelahiran Eva, para bidan menyadari ada sesuatu yang tidak beres.
"Saat dia lahir, rasanya seolah-olah wajahnya merah darah karena dia mencoba menangis," kata Jon, seorang teknisi proses senior di Vale Europe.
"Tidak ada ekspresi di wajahnya, seolah-olah dia tengah tersedak," ujarnya.
Minggu-minggu awal kehidupan Eva dipenuhi dengan berbagai tes dan pemeriksaan medis yang menegangkan, mencari tahu apa yang menyebabkan kondisinya.
"Itu sangat traumatis bagi kami semua," kenang Jon.
Diagnosis Sindrom Moebius terhambat oleh kelangkaannya dan baru dikonfirmasi setelah Eva berusia satu tahun oleh para medis di Rumah Sakit Anak Alder Hey di Liverpool.
Meskipun tantangan yang dihadapi, Eva telah menunjukkan pertumbuhan yang luar biasa, terutama di bidang gimnastik.
"Belajar berjalan tidak mudah baginya seperti anak-anak lain," kata Jon.
"Dia juga berbicara, tetapi terkadang dia merasa frustrasi karena pengucapannya tidak selalu jelas. Dia sering harus mengulangi kata-katanya, tapi dia adalah seorang pejuang yang tangguh," tambahnya.
Advertisement
Apa Penyebab Sindrom Moebius?
Para ilmuwan terus melakukan penelitian untuk menguak faktor-faktor lingkungan dan/atau genetik yang mungkin terkait dengan sindrom ini.
Dilansir dari Facial Palsy, penelitian menunjukkan bahwa perkembangan saraf kranial VI dan VII mungkin saja terganggu saat embrio berkembang di dalam rahim. Pada kasus yang lebih parah, saraf kranial lain juga turut terpengaruh.
Meskipun terkadang Sindrom Moebius dapat diwariskan dalam keluarga, pola pewarisannya tidak jelas dan sebagian besar kasus terjadi secara sporadis, tanpa riwayat keluarga.
Para peneliti menduga bahwa Sindrom Moebius mungkin memiliki subkelompok dengan penyebab berbeda, namun hal ini masih menjadi fokus penelitian lebih lanjut.
Meski penyebabnya belum diketahui, para ilmuwan terus berusaha untuk memahami Moebius syndrome dan mencari solusi bagi para penderitanya. Penelitian ini diharapkan dapat membantu meningkatkan kualitas hidup para penderita Moebius syndrome di masa depan.
Terkini Lainnya
Eva Memang Terlahir dengan Kondisi Tersebut
Apa Penyebab Sindrom Moebius?
Sindrom Moebius
Sindrom Moebius Adalah
Moebius Syndrome Adalah
Moebius Syndrome
Kondisi Langka
Tidak Bisa Berekspresi
Penyakit
Penyakit Tidak Bisa Berekspresi
Ekspresi
Ekspresi wajah
Pengobatan Sindrom Moebius
Copa America 2024
Reaksi Lionel Messi Gagal Penalti di Duel Argentina Vs Ekuador
Hasil Copa America 2024: Argentina Susah Payah Tundukkan Ekuador Lewat Adu Penalti
Hasil Copa America 2024: Lionel Messi Gagal Cetak Gol, Argentina Lolos ke Semifinal Lewat Adu Penalti Singkirkan Ekuador
Jadwal Lengkap Copa America 2024, Hasil, Klasemen Grup A, B, C, D Cek di Sini
Saksikan Live Streaming Copa America 2024 Argentina vs Ekuador, Baru Dimulai
Ketua KPU
Megawati Kecewa Kasus Ketua KPU Hasyim Asy'ari: Kok Begitu Ya, Pusing Saya
Infografis DKPP Pecat Ketua KPU Hasyim Asy'ari Terkait Tindak Asusila
Top 3 News: Ketua KPU Hasyim Asy'ari Beri Fasilitas Korban Asusila Apartemen di Jaksel dan Uang Perbulan
Skandal Asusila eks-Ketua KPU, Apakah Dosa Zina Bisa Diampuni Allah? Buya Yahya Bilang Begini
HEADLINE: Skandal Asusila Ketua KPU Hasyim Asy'ari yang Dipecat DKPP, Berujung Proses Pidana?
Timnas Indonesia U-16
Timnas Indonesia Rebut Perunggu Piala AFF U-16 2024, Erick Thohir: Lebih Baik di Kualifikasi Piala Asia U-17 2025
Jadwal Lengkap, Hasil, dan Klasemen Piala AFF U-16 2024: Timnas Indonesia Bidik Gelar Ketiga
Timnas U-16 Kalahkan Vietnam 5-0, Nova Arianto Minta Skuad Garuda Muda Tak Euforia
Hasil Piala AFF U-16 Vietnam vs Indonesia: Cetak 5 Gol Tanpa Balas, Garuda Nusantara Amankan Peringkat 3
Hasil Piala AFF U-16 Vietnam vs Indonesia: Cetak Gol Telat, Garuda Nusantara Unggul 2-0 di Babak Pertama
Link Live Streaming Piala AFF U-16 2024 Vietnam vs Indonesia, Sebentar Lagi Mulai di Vidio
Pilkada 2024
Survei WRC Pilkada Sulut 2024: Elektabilitas Jan Maringka 27,3%, Disusul Elly Lasut 27,1%
Survei GRC Jelang Pilkada Jember 2024: Mantan Bupati Faida Unggul, Disusul Petahana Hendy Siswanto
PKB Tegaskan Tidak Dukung Ridwan Kamil di Pilkada Jabar 2024
Demokrat Rekomendasikan Dukungan ke 3 Paslon Ini untuk Pilkada Papua Barat, Babel, dan Jambi
Coklit Pilkada 2024 Sudah Sasar 16,6 Juta Pemilih di Jatim, Target Tuntas di Hari ke-20
TOPIK POPULER
Populer
Rapat Perdana Peparnas 2024, Menpora: Venue Ada di Solo hingga Karanganyar
Euro 2024
Prancis Vs Portugal 8 Besar Euro 2024: Les Bleus Siap Tampil Garang
Prediksi Euro 2024 Portugal vs Prancis: Adu Ketajaman Cristiano Ronaldo dan Kylian Mbappe
Putusan Jude Bellingham Terungkap, Inggris Pertimbangkan Perubahan Radikal di Perempat Final Euro 2024
Spanyol Vs Jerman: Der Panzer Manfaatkan Status Tuan Rumah
Timnas Spanyol Percaya Diri Jelang Duel Perempat Final Euro
Berita Terkini
Rekomendasi 10 Film Jackie Chan Terbaik yang Wajib Ditonton
Jurus KKP Jaga Keamanan Siber Neraca Sumber Daya Laut, Pastikan Punya Backup Data
Ini 2 Ancaman Siber Mengerikan di OpenAI, Pengguna ChatGPT dalam Bahaya?
Kurikulum Merdeka Dinilai Bebas dan Terarah, Guru SDI Pelibaler NTT Buat Pojok Curhat bagi Murid
Mengenal Rawon Kalkulator, Kuliner Unik dan Enak di Surabaya
Boy William Doakan Ayu Ting Ting yang Batal Nikah Lagi, Ngaku Siap Dukung Apapun Pilihan Sahabatnya
Gempa Magnitudo 4,8 Terasa di Sinabang Aceh
Cara Masak Bumbu Racik Rendang yang Enak dan Sedap, Cita Rasa Tetap Autentik
Profil Keir Starmer, PM Inggris Baru Pengganti Rishi Sunak yang Punya Gelar 'Sir'
Menko Luhut Bongkar Isi Laut Indonesia: Mega Biodiversity dengan 8.500 Biota
Jadwal, Hasil, dan Klasemen Final Four PLN Mobile Proliga 2024: Siapa Rebut Gelar Juara?
Menangis Saat Baca Pleidoi, SYL: Kesaksian dalam Sidang Bagai Guntur dan Petir
Bacaan Niat Puasa Daud, Tata Cara, dan Waktu Pelaksanaannya yang Perlu Diketahui