, Jakarta - Eva Hadley, seorang gadis berumur empat tahun, mengidap sindrom Moebius, sebuah kondisi neurologis langka yang mempengaruhi hanya sekitar 200 orang di Inggris.
Kondisi ini melumpuhkan otot-otot wajahnya, sehingga ia tidak dapat tersenyum, mengernyit, mengangkat alis, atau bahkan berkedip. Karena itu, Eva tidak bisa menunjukkan ekspresi wajah yang sesuai dengan impian masa kecilnya untuk menjadi putri kerajaan.
Sampai saat ini, tidak ada terapi khusus atau pengobatan sindrom Moebius. Namun, terapi fisik dan terapi wicara telah membantu Eva meningkatkan keterampilan motorik dan komunikasinya, meskipun proses belajar berjalan dan berbicaranya memakan waktu lebih lama dan pengucapannya tidak selalu jelas.
Advertisement
Kakek Eva, Jonathan Watkins, 49 tahun, sangat terinspirasi oleh kekuatan dan ketabahan cucunya. Kondisi Eva dan kenyataan bahwa dia tidak akan pernah bisa tersenyum merupakan pengalaman yang sangat menggugah.
"Kemampuannya untuk menghadapi tantangan telah menginspirasi saya," ujar Jon.
Tekad Jon untuk membantu Eva membawanya pada sebuah keputusan besar, berlari dalam maraton di Milton Keynes pada 6 Mei mendatang. Upaya ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran tentang Moebius syndrome dan mengumpulkan dana untuk membantu perkembangan Eva.
"Eva memberi saya kepercayaan diri dan inspirasi untuk berlatih untuk maraton," kata Jon.
"Setiap kali saya berpikir 'saya ingin berhenti', saya berpikir apa pun yang saya rasakan adalah apa yang dia rasakan setiap hari, jadi saya bertekad untuk melakukannya untuknya," ujarnya.
* Follow Official WhatsApp Channel untuk mendapatkan berita-berita terkini dengan mengklik tautan ini.
Eva Memang Terlahir dengan Kondisi Tersebut
Lahir pada 2019, kedua orangtuanya tidak mengetahui bahwa anak mereka menghadapi kondisi langka yang dikenal sebagai Sindrom Moebius.
Selama kehamilan, tidak ada tanda-tanda yang mengindikasikan adanya komplikasi. Namun, segera setelah kelahiran Eva, para bidan menyadari ada sesuatu yang tidak beres.
"Saat dia lahir, rasanya seolah-olah wajahnya merah darah karena dia mencoba menangis," kata Jon, seorang teknisi proses senior di Vale Europe.
"Tidak ada ekspresi di wajahnya, seolah-olah dia tengah tersedak," ujarnya.
Minggu-minggu awal kehidupan Eva dipenuhi dengan berbagai tes dan pemeriksaan medis yang menegangkan, mencari tahu apa yang menyebabkan kondisinya.
"Itu sangat traumatis bagi kami semua," kenang Jon.
Diagnosis Sindrom Moebius terhambat oleh kelangkaannya dan baru dikonfirmasi setelah Eva berusia satu tahun oleh para medis di Rumah Sakit Anak Alder Hey di Liverpool.
Meskipun tantangan yang dihadapi, Eva telah menunjukkan pertumbuhan yang luar biasa, terutama di bidang gimnastik.
"Belajar berjalan tidak mudah baginya seperti anak-anak lain," kata Jon.
"Dia juga berbicara, tetapi terkadang dia merasa frustrasi karena pengucapannya tidak selalu jelas. Dia sering harus mengulangi kata-katanya, tapi dia adalah seorang pejuang yang tangguh," tambahnya.
Advertisement
Apa Penyebab Sindrom Moebius?
Para ilmuwan terus melakukan penelitian untuk menguak faktor-faktor lingkungan dan/atau genetik yang mungkin terkait dengan sindrom ini.
Dilansir dari Facial Palsy, penelitian menunjukkan bahwa perkembangan saraf kranial VI dan VII mungkin saja terganggu saat embrio berkembang di dalam rahim. Pada kasus yang lebih parah, saraf kranial lain juga turut terpengaruh.
Meskipun terkadang Sindrom Moebius dapat diwariskan dalam keluarga, pola pewarisannya tidak jelas dan sebagian besar kasus terjadi secara sporadis, tanpa riwayat keluarga.
Para peneliti menduga bahwa Sindrom Moebius mungkin memiliki subkelompok dengan penyebab berbeda, namun hal ini masih menjadi fokus penelitian lebih lanjut.
Meski penyebabnya belum diketahui, para ilmuwan terus berusaha untuk memahami Moebius syndrome dan mencari solusi bagi para penderitanya. Penelitian ini diharapkan dapat membantu meningkatkan kualitas hidup para penderita Moebius syndrome di masa depan.
Terkini Lainnya
Eva Memang Terlahir dengan Kondisi Tersebut
Apa Penyebab Sindrom Moebius?
Sindrom Moebius
Sindrom Moebius Adalah
Moebius Syndrome Adalah
Moebius Syndrome
Kondisi Langka
Tidak Bisa Berekspresi
Penyakit
Penyakit Tidak Bisa Berekspresi
Ekspresi
Ekspresi wajah
Pengobatan Sindrom Moebius
Olimpiade 2024
Olimpiade Paris 2024 Diramal Dongkrak Ekonomi Prancis, Nilainya Fantastis
Kilau Menara Eiffel Terangi Langit di Pembukaan Olimpiade Paris 2024
Beda Penampilan Kontingen Palestina vs Israel di Upacara Pembukaan Olimpiade Paris 2024
Pakai Jas Hujan saat Hadiri Pembukaan Olimpiade Paris 2024, Prabowo Beri Semangat ke Kontingen Indonesia
Penampilan Comeback Celine Dion di Pembukaan Olimpiade Paris
Infografis 29 Atlet Indonesia Berjuang di Olimpiade Paris 2024 dan Kiprah Peraih Medali
Bandar Judi Online Inisial T
Judi Online di Indonesia Dikendalikan Sosok Berinisial “T”, Sosok Misterius Kebal Hukum
Ujang Iskandar
Detik-Detik Anggota DPR Ujang Iskandar Diciduk Kejagung di Bandara Soetta
Anggota DPR Fraksi Nasdem Ujang Iskandar Diciduk Kejagung
Ary Egahni Terjerat Rasuah, NasDem Tunjuk Ujang Iskandar Sebagai Pengganti di DPR
Peduli Milenial, Ujang Iskandar Siapkan Banyak Program untuk Anak Muda Kalteng
Mengenal Ujang Iskandar dan Prestasinya yang Jadi Modal Maju Bertarung di Kalteng
Bupati Kotawaringin Barat Diperiksa Bareskrim
Piala Presiden 2024
Jadwal, Hasil, dan Klasemen Piala Presiden 2024: Siapa Rebut Gelar Juara?
Hasil Piala Presiden 2024 Bali United vs Persija Jakarta: Tumbang 0-3, Macan Kemayoran Tetap Lolos ke Semifinal
Link Siaran Langsung Piala Presiden 2024 Bali United vs Persija di Vidio, Jumat 26 Juli Pukul 19.30 WIB
Hasil Piala Presiden 2024 Madura United vs Arema FC: Pesta Gol di Gawang Laskar Sape Kerrab, Singo Edan Amankan Tiket Semifinal
Hasil Piala Presiden 2024: Dikalahkan Persis Solo, Persib Tersingkir
Hasil Piala Presiden 2024 Borneo FC vs PSM Makassar: Drama Gol Menit Akhir Patahkan Asa Juku Eja ke Semifinal
TOPIK POPULER
Populer
Organisasi Disabilitas Sidoarjo Dorong Raperda Disabilitas Jatim Segera Dirampungkan
Timnas Indonesia U-19
Prediksi Piala AFF U-19 2024 Timnas Indonesia vs Malaysia: Misi Garuda Muda Perbaiki Rekor
Jadwal Lengkap, Hasil, dan Klasemen Piala AFF U-19 2024: Misi Timnas Indonesia Ulang Sukses 2013
Duel Panas Timnas Indonesia vs Malaysia di Semifinal Piala AFF U-19 2024, Ini Pesan Indra Sjafri
Hasil Piala AFF U-19 2024 Timnas Indonesia vs Timor Leste: Menang 6-2, Garuda Muda Lolos ke Semifinal
Hasil Piala AFF U-19 2024 Indonesia vs Timor Leste: Jens Raven 2 Gol, Garuda Muda Unggul di Babak Pertama
Link Live Streaming Piala AFF U-19 2024 Timnas Indonesia vs Timor Leste, Sebentar Lagi Tayang di Vidio
Berita Terkini
Alasan 2 Bandit Ini Lebih Tertarik Curi Bajaj Ketimbang Motor atau Mobil
Perbedaan Kopi Robusta dan Arabica, Lebih Mahal yang Mana?
Pencinta Barang Autentik, Ada Diskon Hingga Rp1 Juta untuk Pembelian Fashion Item voilà.id
Jokowi Jelaskan Pemberian Izin Tambang untuk Ormas
Trump Tegaskan Hubungan Baik dengan Netanyahu, Kritik Pernyataan Kamala Harris atas Perang Gaza
6 Buah dengan Khasiat Luar Biasa yang Tertulis dalam Al-Qur'an, Mana Favoritmu?
Pilkada Sulteng 2024, Siapa Saja Bakal Calon Potensial Pilgub?
Resep Jus Tomat Segar, Solusi Ampuh untuk Turunkan Kolesterol Tinggi
Mengenal Metode Love Jar: Ramuan Cinta dalam Toples yang Menggugah Hati
Jangan Anggap Sepele, Kenali Gejala Kolesterol Tinggi di Kaki Pada Malam Hari
Performa Yamaha NMax Turbo Diuji Lewat Program Tour Boemi Nusantara
Peringati Peristiwa Kudatuli 1996, Prosesi Tabur Bunga Digelar di Kantor DPP PDIP
Polisi Ringkus Pelaku Begal Payudara Resahkan Warga di Tulungagung, Sudah 25 Kali Beraksi
BPKH Limited Tambah Jumlah Hotel Kerja Sama untuk Jemaah Haji-Umrah